Denna sida är en del av Kerstin Berminges hemsida

E-post till Kerstin Berminge

Läkemedelsbiverkningar
Varför fungerar inte äldrevården?
Läsarreaktioner

MAMMA OCH ÄLDREVÅRDEN

Eller: Hur man förvandlade mamma till ett

hjälplöst vårdpaket med hjälp av lugnande medel

Berättelsen om hur det började:

I oktober år 2000 dog min mammas sambo. Jag reste upp till Eskilstuna där hon då bodde, för att vara med på begravningen. Vi hade inte setts på ett halvår.

Mamma var som vanligt, bortsett från att hon hade gått av sig ganska ordentligt, sådär en tio kilo. Nåja, tänkte jag, hon har väl inte orkat laga mat i sin sorg och dessutom hade hon ju skött om sin cancersjuke sambo en tid och det hade säkert tagit på hennes krafter. Hon var ju trots allt åttio år. Det första chocken kom när jag öppnade hennes kylskåp och allt som fanns i det var ruttet, mögligt, härsket eller surt. Mamma som varit så noga med maten och så ovanligt duktig att laga sådan. Jag insåg genast vad klockan var slagen.

På kvällen då vi återkom från begravningen tog vi itu med eländet och bar ner påse på påse till soptunnorna. Strax innan jag skulle resa dagen efter, öppnade jag frysen, slog igen den och beordrade mamma att inte öppna den förrän jag kom tillbaka. Den överfyllda frysen var lika full av skämd mat som kylen. Jag insåg att jag skulle bli tvungen att resa upp igen nästa helg.

Min lilla mamma stod kvar på gården och vinkade åt mig när jag svängde ut från infarten för att åka hem igen och när jag såg henne i backspegeln gjorde det mig så ont om henne. Hon såg så liten, ensam och övergiven ut där hon stod och såg efter mig.

Mamma, som var världens godaste människa, omtyckt av alla, som anpassat sig till alla situationer och varit med om många flyttningar i livet, mamma som aldrig sagt ett ont ord till mig i hela mitt liv, mamma som aldrig klagade för egen del och som aldrig pratade om sina lidanden eller plågor, som alltid såg livet från den ljusa sidan och som hade massor med humor, hade nått vägs ände, den vägen där hon klarade sig själv. Jag, som är enda barnet och den enda nära släkting hon har kvar i livet, kunde inte bara låta henne sitta däruppe ensam. Nu var tiden kommen för min insats för henne.

Eftersom vi bor femtio mil ifrån Eskilstuna, flyttade mamma ner till min egen hemort i Västergötland för att jag skulle kunna hjälpa henne. Hon var pigg på flytten och tyckte inte den var avskräckande, van som hon var vid att riva upp sina bopålar och dra vidare i livet. Hon fick bo hos mig den första månaden, innan den lägenhet som jag hade ordnat åt henne, var inflyttningsklar. Det tog mig flera veckor att packa upp och ställa i ordning den så att hon kunde bo där. Dels var jag tvungen att reducera hennes möblemang en del, eftersom den nya lägenheten var mindre, och det ville hon inte veta av, dels var jag tvungen att ha en sådan ordning att jag kunde hålla reda på hennes saker åt henne.

Nu visade det sig, sorgligt nog, att mamma inte klarade sig själv i den nya lägenheten trots att jag hälsade på henne varje dag och hjälpte henne att handla och trots att jag hämtade hem henne till oss på middag minst en gång i veckan. Mamma som aldrig hade levt ensam, näst yngst i en syskonskara på 10 barn och med ett vuxenliv tillsammans med en partner, vantrivdes med den sociala isolering som flytten kom att innebära. Det blev ju många ensamma timmar var dag trots mina besök.

Hon kunde inte handarbeta längre och inte laga mer komplicerad mat, sysselsättningar som varit hennes liv tidigare. Det innebar att hon slutade äta ordentligt, drack bara kaffe, som ju är vätskedrivande, och åt en och annan smörgås, så framför allt fick hon inte i sig tillräckligt med vätska. Efter några månader började hon höra saker som inte fanns och fick besök av människor som var döda sedan många år. Hon blev dessutom mycket rädd ibland och ringde mig mitt i nätterna för att hon var så uppskärrad. Så här kunde hon inte ha det - och inte jag heller.

ÄLDREVÅRDEN FÅR MAMMA I SITT VÅLD

Tre månader efter inflyttningen i den nya lägenheten insåg jag alltså att mamma måste få mer hjälp så att hon inte svalt och torkade ihjäl. Jag kontaktade därför äldrevården i min kommun. Där reagerade man snabbt och alla var mycket hjälpsamma. Det kom hem en sköterska som gav mamma ett lugnande medel, Risperdal (brukar bl.a. ges till människor med schizofreni), och omsorgsansvariga såg till att mamma fick flytta in på ett servicehem för äldre. Inom bara några veckor hade hon en liten trevlig lägenhet i ett mycket fint serviceboende för äldre. Här skulle hon få ett lagat mål mat om dagen och det, var jag övertygad om, skulle göra att hon mådde mycket bättre och det gjorde hon.

Hon trivdes riktigt bra på serviceboendet, både med personalen och med en del av de andra pensionärerna som bodde på servicehemmet. Hon fick dessutom komma till ett fantastiskt dagcenter för gamla tre dagar i veckan. Där lagade man mat tillsammans, åt och drack kaffe och gjorde små utflykter ibland. De här dagarna blev höjdpunkten i mammas liv. Hon strålade bara hon talade om vistelsen på dagcentret och längtade dit varenda stund hon inte var där. Hon blev emellertid väldigt orolig att hon skulle missa taxin som tog henne dit. Hon visste att hon glömde och klockan klarade hon inte länge. Hon skrev upp dagarna på lappar för att inte glömma. Dessutom började hon sätta sig i entrén och vänta på taxin redan en timme innan den skulle komma. Det hände också ibland att hon kom ut till personalen och frågade om klockan någon eller några gånger under natten, i rädsla att missa en dag på centret.

Det blev hennes olycka – och vår!

Redan efter några veckor på serviceboendet tyckte jag att det var dags att ta bort den medicin som jag trodde bara var till för att lugna mamma just då hon mådde riktigt dåligt och på grund av att hon inte åt ordentligt, den Risperdal som mamma fick. Jag var, och är fortfarande övertygad om att hennes hallucinationer berodde på att hon varken ätit eller druckit ordentligt och kanske i kombination med hennes av ensamhet förorsakade depression, alltså sådant som hon inte led av längre.

Man ska nu också veta att min mamma har varit otroligt psykiskt frisk i hela sitt liv, liksom fysiskt. Jag tror knappast jag sett henne ta en huvudvärkstablett ens och nerver, har hon haft sådana så har man aldrig märkt dem. Hon har alltså aldrig tidigare i sitt liv varit i närheten av lugnande medel eller sömnmedel. Själv har jag aldrig förstått hennes förmåga att klara livets påfrestningar utan att ta vid sig och hennes totala oförmåga att föreställa sig eventuella framtida problem. Hon har alltid levt i nuet och glatt sig åt det, aldrig tagit ut sorger i förväg och aldrig grävt ner sig i gamla sådana. Kort sagt, hon har varit sjukligt psykiskt frisk i hela sitt liv. Jag trodde alltså inte att hon skulle behöva några lugnande medel sedan hon fått sina levnadsomständigheter förändrade. När hon nu hade grannfruar som hon bjöd på kaffe och kunde gå ut i den gemensamma och hemtrevligt möblerade hallen och prata närhelst hon kände sig ensam eller kunde vända sig till personalen på serviceboendet om hon blev orolig, tyckte jag man skulle testa om hon inte klarade sig utan den där lugnande medicinen.

Men se sluta med Risperdalen det kunde man inte göra, förklarade den för serviceboendet ansvariga sjuksköterskan. Mamma måste ta medicinen minst sex till åtta veckor innan man såg om den hade effekt! Jag tyckte att det var ett konstigt resonemang eftersom hallucinationerna redan var borta och mamma verkade hur nöjd och glad som helst redan. Om det tog sex veckor innan medicinen verkade så hade ju mamma blivit glad och pigg igen oberoende av medicinen och i så fall behövde hon den inte. Om mamma å andra sidan blivit så mycket gladare på grund av medicinen så verkade den ju redan och då behövde man knappast vänta sex veckor för att se om den verkade.

Jag tyckte inte om att mamma åt lugnande medel men, tänkte jag, som var ganska trött efter allt arbete jag haft med henne det senaste halvåret, två arbetsamma flyttar och all annan oro, hon får väl ha de där medicinerna en tid till så får vi se vad som händer om sex till åtta veckor, när medicinerna börjar verka. Jag lät mig alltså tystas tills vidare och medicineringen av mamman fortsatte. (Hon fick också Aricept, bromsmedicin mot demensen, man hade gjort en femtonminutersutredning och klassat mamma som Alzheimersjuk. Den medicinen hade jag ingenting att invända mot.)

Hade jag vetat vad jag vet idag hade jag inte tigit stilla vid den tiden och jag har förbannat mig själv många gånger att jag gjorde det och att jag litade på sköterskan och personalen. Men de var ju vänliga och hade ställt upp så fint när jag behövde deras hjälp med mamma så jag hade svårt att acceptera den tanke som redan då började slå rot i mig, att allt inte stod rätt till med medicineringen av mamma.

Jag förde dagbok över mammas beteende alltsedan jag besökte henne i Eskilstuna vid begravningen, hur hon reagerade, vad hon kunde och inte kunde numer. Det var en hel del av vardagsbestyren som hon inte klarade längre och närminnet fungerade inte så väl längre men den som inte kände henne märkte mestadels ingenting av hennes demens. Den var alltså fortfarande ganska lätt då hon flyttade in på servicehemmet.

MEDICINERNA BÖRJAR VERKA

Medicinen började mycket riktigt verka efter ungefär sex veckor. Fast jag inte var säker på saken började jag misstänka att de försämringar jag noterade vad gällde mammas mentala och fysiska hälsa hade mer med hennes medicinering att göra än med hennes framskridande demens.

Jag noterade nu att mamma ganska plösligt började hasa när hon gick. Hon som bara några månader tidigare hade hurtat iväg flera kilometer till banken i Eskilstuna, flera gånger i veckan, kavade nu fram över golvet som en rörelsehandikappad person. Det oroade mig. Jag frågade därför den ansvariga sköterskan om saken.

Sköterskan såg outgrundligt bort i fjärran och hummade gåtfullt och obestämt åt min fråga.

Jaja, tänkte jag, det är väl mammas demens som framskrider mycket snabbt, kanske på grund av alla flyttningar. Det vet ju alla att dementa kan bli mycket sämre om de förflyttas. Så jag lät mig nöjas ännu några veckor.

Jag noterade nu också hur mamma började se sämre. Hon började kisa när jag kom och hon kände inte igen mig förrän jag var alldeles inpå henne. Jag talade med den ansvariga sköterskan även om den saken.

Sköterskan lät åter blicken vila i universum och hummade något svävande. På frågan om hon tyckte att jag skulle ta med mamma till en optiker kanske, undvek hon att ge något svar.

Vid det laget började jag reagera på att sköterskan alltid verkade så undvikande och inte hade någon åsikt om någonting som jag frågade henne om. Där fanns ingenting av den stödjande attityd jag hade förväntat mig, av vilja att dela med sig av en rik erfarenhet av åldrande och dementa människor. Nåja, människor är ju så olika och den här sköterskan var väl bara sådan, en svårpratad typ och det har man ju rätt att vara det också.

Mammas demens tilltog med accelererande hastighet, ja den närmast skenade.

Jag började bli alltmer misstänksam vad gällde medicinerna man gav henne, trodde att somligt i mammas beteende kunde hänga samman med biverkningar av dessa, och begärde därför ett samtal med den ansvarige läkaren om saken eftersom sköterskan inte hade någon åsikt om några av de underligheter som drabbade mamma och som jag frågade henne om. Jag tyckte att nu var det definitivt dags att ta bort de lugnande medicinen, för vilken effekt den än hade fått, så inte var den positiv.

Läkaren lyssnade till mina bekymmer och förslag, (till min åsikt om varför mamma hallucinerade tidigare, svält och uttorkning, samt att jag tyckte att man nu skulle sluta ge mamman Risperdal,) med ögonen riktade rakt förbi mig och in i intet, precis som sköterskan alltid gjorde när jag talat med henne om mammas nytillkomna konstiga beteenden. Han hummade då och då för att visa att han inte var döv och att han hörde vad jag sade och föreslog så att vi "tittade på mamma".

Efter tio minuter med mamma, som inte visste vilken dag eller vilket år det var och som sade sig må bra, tog läkaren mamma och sedan mig i hand, förklarade att det nog var bra det här, seglade ut ur rummet och försvann.

Och där stod jag!

Det är ingen överdrift att säga att jag tappade hakan. Jag hade aldrig i mitt vuxna liv blivit så nonchalant behandlad men jag var fortfarande trött och hade mängder av andra bekymmer och valde fortfarande att lita på äldrevården och på personalen på serviceboendet. Jag kunde helt enkelt inte tro att man var så förslagen och ohederlig att man bara dolde vad man visste för mig, undanhöll mig den information som jag så tydligt frågade efter, information om medicinernas biverkningar.

Idag vet jag att man gjorde precis det. Varenda sjukvårdskunnig person jag talat med senare och privat, och som inte haft något ansvar för min mamma eller för sjuk- eller äldrevården i min hemkommun, har visat att de känner till biverkningarna av Risperdal (och Imovane, som mamma också snart fick) och jag har svårt att tro att den läkare och sköterska som tillsammans var ansvariga för vården av min mamma är de enda i Sverige som inte känner till och igen dessa biverkningar när de ser dem.

Det förklarar de underliga och undvikande hummanden och tomma ögon jag möttes av när jag ville tala om mammas tillstånd, hennes tilltagande förvirring och förändrade beteende. Man hade ingen som helst lust eller intention att informera mig om vad som faktiskt hände. Man agerade helt enkelt enligt principen: Låt de anhöriga prata av sig så blir de nöjda och sedan kan vi strunta i dem. Ett sådant bemötande kunde jag inte ens föreställa mig tidigare.

INSÄTTANDE AV SÖMMEDEL

I ungefär samma veva började man alltså, utan att fråga mig först eller meddela mig det speciellt, medicinera mamma med Imovane, ett insomningsmedel. En söndagskväll blev jag bara av en av kvinnorna i personalen ombedd att återvända med mamma lite tidigare, från söndagsmiddagarna hemma hos oss, eftersom hon ”måste ha sitt sömnmedel”.

Varför skulle hon ha det då? Jo för att hon sov så oroligt. (Hon var ju så ängslig att missa tiden för resan till dagcentret, som hon såg fram emot med sådan förväntan och som var vad hon levde för numer).

Jag suckade och accepterade fortfarande. Visste ingenting om sömnmedel eftersom ingen i familjen någonsin använt sådana. Sömnmedel hade man ju hört att andra människor tog och det verkade ju inte så farligt. Men mamma började sova allt oftare när jag kom hem till henne på dagarna och snart kunde hon inte längre koka kaffe åt oss när jag kom och kaffet med grannfruarna drack hon inte heller längre, naturligtvis, eftersom hon inte klarade av att koka något sådant längre.

En dag upptäckte jag så att mamma hade ett rejält köttsår precis där hennes sko slutade på ovansidan av foten.

- Men mamma, sade jag, gör det inte ont det där?

Mamma tittade på såret och såg förvånad ut samtidigt som hon förklarade att det inte kändes alls.

Med det såret på foten hade ingen normal människa kunnat ha någon sko på foten, än mindre en sko som slutade mitt i såret och som skar ner i det vid varje steg. Jag tyckte det var konstigt att hon inte kände något men tänkte att den där okänsligheten nog var ett normalt steg i demensutvecklingen. Jag talade med personalen om såret och bad dem att se till att mamma inte hade skor på sig som skavde henne just där utan att hon använde de mjuka tofflor jag hade tagit fram åt henne. Ingen i personalen, som borde förstå sig på sådant här reagerade. Det kunde ju ha varit en allvarlig cirkulationsrubbning som mamma hade drabbats av och som man borde ha vidtagit någon åtgärd mot, vilket jag inte insåg förrän massor av inläst litteratur och ett bra tag senare.

Jag begrep fortfarande inte hur illa det var med mamma och hennes mediciner, att det var de lugnande medlen och sömnmedlet som gjorde henne alltmer förvirrad.

Hur dum får man vara??

Jag konstaterade nu också, knappt fem månader efter att mamma flyttat in på serviceboendet, att hon behövde gå på toaletten allt oftare. Därför bad jag en av sköterskorna på serviceboendet att kontrollera så att mamma inte hade en urinvägsinfektion. Det behövdes inte, förklarade sköterskan, för det hade hon inte. Det kände man på lukten nämligen, och mamma luktade inte urinvägsinfektion.

Jag vägrade fortfarande inse att mamma i praktiken var utsatt for vanvård. Ville inte tro det kanske.

Men mamma blev en allt ivrigare toalettbesökare och dessutom började hon vandra runt, kunde inte längre sitta stilla mer än några sekunder i taget (jag överdriver inte, när jag skriver några sekunder så menar jag det) och hon visste inte varför det inte gick att sitta stilla. Det går bara inte, jag kan inte sitta stilla, klagade hon när jag frågade.

Mammas förvirring förvärrades nu i rasande fart och framemot sommaren, strax efter att jag börjat misstänka att hon led av urinvägsinfektion, klarade hon inte längre att ordna sig sin frukost, inte att klä sig ordentligt och någon månad senare sprang hon på toaletten var femte minut. Men urinvägsinfektion hade hon inte, ansåg sköterskorna fortfarande. Vad skulle jag tro? Jag trodde att de visste hur dementa människor var och att de hade rätt när de hävdade att mamma inte hade urinvägsinfektion. Det hade de inte!

Situationen började bli akut. Ett drygt halvår efter att hon flyttat in på serviceboendet rasade mamma ihop. En dag när jag och min man kom för att hälsa på henne fann vi henne sittande i en stol i sin lägenhet. Hela hennes lilla kropp skakade, hon var högröd i ansiktet, andades som om hon sprungit maraton och klagade över att hon var alldeles slut.

Milda makter, tänkte jag förskräckt, mamma håller på att få en infarkt.

Jag rusade ut till personalrummet och berättade och menade att man nog måste ringa efter en ambulans. Där skrattade personalen närmast åt mig och förklarade obekymrat att mamma nog bara var trött för att hon hade sprungit runt i korridorerna hela dagen.

- Varför har ni tagit bort mattorna i mammas lägenhet, undrade jag när jag lugnat mig lite, och när jag erinrade mig att mattorna hade legat hoprullade i mammas hall.

Jo dem hade man rullat ihop for att mamma hade börjat ramla.

Jag stirrade förfärad på flickorna i personalrummet. Insåg att det var mycket illavarslande då det kunde innebära att mamma snart bröt lårbenshalsen och blev liggande.

Av en slump kom det nu fram att mamma sedan snart två veckor hade medicinerats med Sobril – också!

Nu äntligen reagerade jag, och det ordentligt, och bestämde mig för att mamma var utsatt för medicinsk misshandel. Risperdal kände jag inte till, Imovane hade jag inte något hum om men Sobril visste jag vad det var. Jag hade arbetat med åtskilliga människor som gått på Sobril och visste hur det kunde påverka människor som befann sig i sina bästa år, att de fick inlärningssvårigheter m.m. Jag kunde inte se något skäl i världen att ge mamma Sobril. Jo se det gav man henne för att hon var så orolig och inte kunde sitta stilla!!! Kort sagt, man försökte bota mammas urinvägsinfektion, och/eller biverkningarna av Risperdalen och Imovanet, med Sobril.

Jag gick i taket.

UPPVAKNANDET

Det gick inte att blunda längre. Jag började med att begära fram journalen om mamma och gick ut på nätet och kontrollerade vad det för slags preparat man stoppade i henne. Det stod nu klart för mig att man praktiskt taget höll på att ta död på henne med den medicinering man utsatte henne för.

Journalen visade att man inte bara hade satt in Sobril utan att berätta det för mig, utan man hade också dubblerat dosen av Risperdal för några månader sedan, alltså som svar på mina förslag att man skulle ta bort denna medicin. Det värsta var att man hade fört journalen som om jag hade bett om mer lugnande medel till mamma, vilket inte kan betraktas som annat ett rent lögnaktigt förfarande och tjänstefel. Aricept, bromsmedicinen, hade man tagit bort redan flera månader tidigare då man tydligen ansett att hon var bortom allt hopp.

Journalen visade också att mamma hade börjat falla omkull bara några dagar efter att hon fått sin första Sobril!

Samtidigt ryckte omsorgspersonalen i kommunen ut: Se nu kunde mamma inte bo kvar i servicelägenheten längre. Hon hade blivit så dålig och vårdkrävande att hon måste in på ett gruppboende. Inom en vecka hade hon en lägenhet klar på ett sådant och jag fick återigen packa, flytta, städa ur en lägenhet och iordningställa en ny sådan (tredje gången inom ett år).

Vid det laget var jag rosenrasande. Mina efterforskningar, dels på nätet, dels via vänner som arbetar inom sjukvården, en mentalsköterska och en anestesiläkare bl.a., hade gett vid handen att mycket av de underligheter som jag hade noterat i mammas beteenden och frågat sköterskorna på serviceboendet om, var kända biverkningar av de mediciner man gav mamma, något som sköterskorna och läkaren alltså nogsamt undvikit att informera mig om trots att jag hade frågat om just de beteenden som utgjorde biverkningar.

Nu insåg jag alltså att även mammas nyligen påkomna svårigheter att svälja hade med medicinerna att göra, liksom hennes hasande och hennes försämrade syn. Jag insåg att också hennes tilltagande trötthet hade med medicinerna att göra, liksom en del andra besvär, som hennes oförmåga att känna smärta exempelvis och hennes oförmåga att sitta stilla.

PLATS PÅ GRUPPBOENDE FÖR DEMENTA

In på gruppboendet kom mamma således som ett vrak, tre veckor efter att man hade börjat ge henne Sobril - också. Två veckor på Sobril (ovanpå de andra medicinerna) hade fullständigt knäckt henne. Medicinförgiftning är det enda adekvata ordet för vad hon hade drabbats av. En tidigare icke inblandad läkare hade vist nog tagit bort Sobrilen dagarna före flytten till gruppboendet då han trodde att hennes ramlande kunde ha med Sobrilen att göra, så vid förflyttningen var hon satt på nedtrappningsdos (halv dos under fyra dagar).

När jag frågade mamma hur hon mådde förklarade hon apatiskt att hon kände sig stupfull!!!

Hon kunde inte gå mer än ett par steg nu innan hon ramlade. På natten försökte man sätta grindar för hennes säng, på golvet lade man ut en larmmatta eftersom hon ramlade så fort hon klev ur sängen, och snart ville man sätta henne i rullstol.

Vid inflyttningen till gruppboendet förklarade jag mycket bestämt att mamma inte skulle ha mer Sobril eller andra medel av den typen. Den nye läkaren satte ut Risperdalen direkt och utan att jag hunnit kräva det och Sobrilen hade hon ju bara några dagar kvar på.

Men nu hade mamma både urinvägsinfektion (jo när en sköterska på dagcentret hade ringt till serviceboendet, för någon vecka sedan, och sagt att hon tyckte att man borde kontrollera om mamma inte hade urinvägsinfektion, så gjorde man det och fann att det hade hon, några månader efter att jag föreslog det första gången!) och början till en lunginflammation och hon klagade över ont i ryggen. Alltså ansåg den ansvarige läkaren och sköterskan (nya sådana som inte hade haft hand om mamma tidigare) på det nya boendet att mamma ändå måste ha lugnande mediciner så istället för Sobril satte man in Apodorm bara några dagar efter att hon flyttat in där. (Apodorm är samma preparat men under annat namn, en bensodiazepin, ett narkotikaklassat preparat). Man trodde uppenbarligen att jag inte skulle begripa att man struntade i mitt förbud att medicinera mamma med sådana mediciner.

Mitt förtroende för läkare och sköterskor inom åldringsvården var nu definitivt förverkat så nu kollade jag upp varenda medicin mamman fick. Jag låg forstås hela tiden fyra timmar efter läkaren, den tid det tog för mig att slå upp i FASS och andra källor på nätet och att ringa till mina sjukvårdskunniga vänner for att kontrollera vad man gav mamma.

Samtidigt som man satte in Apodorm ringde mig den ansvarige läkaren för gruppboendet för att läxa upp mig, förklara för mig att mamma måste ha de mediciner hon fick och att jag nog inte begrep det här. Efter en halvtimmes samtal fick jag emellertid läkaren att erkänna att man egentligen inte visste vad man gjorde med de här medicinerna och det var ju en god början.

Mamma blev nu ännu sämre. När jag kom upp till henne på söndagen, (efter att inte ha besökt henne på två dagar), då hon alltså hade ätit Apodorm fyra dagar, samt ett smärtstillande medel för de smärtor i ryggen, som hon klagade på, plus Stilnoct (istället for Imovane för natten ) vid sidan av den antibiotika hon fick mot sin urinvägsinfektion och vad läkaren ansåg vara en lunginflammation, såg hon eländig ut, betydligt värre än när hon kom in på gruppboendet en vecka tidigare. Jag började gråta när jag såg henne. Det här var rena Gökboet.

Hennes ansikte hade ramlat ner totalt, underläppen hängde slapp, hon sluddrade och hon klagade på att hon trodde att hon började bli blind. Hon led av en så allvarlig beröringskänslighet att hon skrek till när jag kramade henne. På grund av de nedhängande undre ögonlocken och dimsynen som hon hade drabbats av, gned hon sig i ögonen så att hon fick infektion i ögonen dessutom. Hennes blick var nu så simmig att man inte såg var iris slutade och ögonvitorna tog vid och hon var helt oförmögen att fästa blicken. Hennes svårigheter att svälja var så allvarliga att hon tog ut tuggorna ur munnen och försökte gömma dem lite här och där. Hon led av ordentliga darrningar och av allvarliga svettningar och hon svullnade i hela kroppen. Hon klarade förstås inte längre av sina toalettbestyr och hon kunde inte gå utan stöd.

Nu klagade alltså mamma för första gången i sitt liv.

Och jag visste vid det laget att mamma uppvisade i stort sett hela listan av vad man i FASS betecknar som "sällsynta biverkningar" samt av diverse andra biverkningar som endast finns att läsa om på läkemedelskritiska sidor och på sidor för den som vill ha hjälp mot sitt beroende av lugnande medel och sömntabletter.

Jag hade också lärt mig att det finns ett namn för det som hade drabbat mamma. Hon utsattes nu för det som kallas ”kaskadförskrivning”, det vill säga man misstolkar den ena medicinens biverkningar som en oberoende sjukdom och börjar ge fler mediciner i tron att man håller på att bota helt oberoende sjukdomar. Så föreslog någon exempelvis att mammans skakningar berodde på att hon led av Parkinsons. Hade jag inte bråkat som jag gjorde hade man antagligen börjat medicinera henne mot den sjukdomen också.

Jag såg nu mammas framtidsutsikter klart. Det gjorde mig desperat och gav mig flera veckors sömnlöshet och oförmåga att orka med mitt övriga liv. Det var inte mammas demens som gjorde mig alldeles utom mig, den kunde jag leva med och acceptera även om den var tragisk. Det var de ansvariga inom äldrevården som gjorde livet till en mardröm för mig - liksom för mamma förstås. Med den här utvecklingen skulle det inte dröja länge förrän mamma bröt lårbenshalsen, blev liggande, fick en kateter insatt och drabbades av den ena lunginflammationen efter den andra, tills hon slutligen dog i sviterna av den behandling hon utsattes för. Jag bedömde att om jag inte kunde stoppa de läkare och sköterskor som förgiftade mamma, skulle hon förmodligen vara död inom ett år. Mamma som bara ett halvår tidigare hade varit frisk som en nötkärna och hon, som aldrig i hela sitt liv varit annat, hade förvandlats till ett vårdpaket på sex månader och förvandlats till ett sådant av vad man kallar äldrevård eller äldreomsorg!!!

Min ilska och oro kände inga gränser längre.

Man kunde förstås inte ta bort medicinerna eller sätta ut dem direkt, som jag begärde när jag fick se mamma den här söndagen, eftersom det var läkaren som måste göra det och han kom bara en gång i veckan och man ansåg naturligtvis att mammas problem inte alls hade med hennes mediciner att göra. Jag sov inte, kunde inte äta, kunde inte tänka på annat än mamma och hur illa hon mådde och jag var livrädd att hon skulle hinna bryta lårbenhalsarna innan jag fått stopp på den medicinska misshandeln av henne.

Man gick slutligen med på att sätta ut alla lugnande mediciner för att se var mamma stod i sig själv, vad som var effekter av medicinerna och vad som var effekter av hennes naturligt framskridande demens, men först sedan man insett att man inte kunde lura mig vad gällde de mediciner man gav henne.

Veckan före julaftonen år 2001 var mamma så äntligen helt fri från lugnande medel och sömnmedel.

År 2002

EN FRISKARE MAMMA

Effekten av utsättandet av de nerdrogande medicinerna lät inte vänta på sig.

Redan efter en vecka hade mammas ögonlock slutit sig kring ögonen och iris började se normala ut igen men det tog ytterligare några veckor att med hjälp av salvor bota den infektion hon fått i ögonen på grund av att hon gned sig i dem när hon hade dimsyn och trodde att hon skulle bli blind.

Tre månader senare hade jag en helt annan mamma. Hennes blick var återigen klar, pigg och nyter. Hon blev glad och positiv. Hon hasade inte riktigt lika illa och fortfarande ett drygt halvår efter att medicinerna satts ut går hon bättre och bättre och nu utan tendens att ramla. Hon äter glatt och utan sväljproblem. Hon tittar på TV med viss behållning och kan återigen läsa i tidningar även om hon inte har någon varaktig behållning av det hon läser. Hennes minne är alltså inte bra men mycket bättre. Hennes språk är mycket mer avancerat igen och hennes sociala förmåga har blivit normal. Hon klarar återigen av att sköta sina toalettbesök även om hon kan glömma vissa väsentliga detaljer om man pratar med henne samtidigt och om hon ibland kan behöva lite hjälp på toaletten. När jag tar hem henne klarar hon återigen av att hjälpa mig att duka fram och duka av och att skala potatis eller skära grönsaker. Med andra ord: Hennes förbättring har varit dramatisk och den har överträffat till och med mina mest optimistiska förväntningar.

Demens går inte över, den kan bara utvecklas i en riktning, göra den demente sjukare och alltmer förvirrad, alltså kan man utan vidare sluta sig till att mammas förbättringar har att göra med att medicinerna går ur hennes kropp.

Fortfarande, i sjunde månaden efter att man tagit bort samtliga mediciner, även sömntabletterna (hon sover numer utan problem hela nätterna enligt personalen) ser jag förbättringar i hennes mentala tillstånd. (Hasandet har däremot inte gått tillbaka helt och jag börjar ana att det är en permanent skada av Risperdalen, något som gör mig oerhört bitter.)

För några veckor sedan ringde hon mig alldeles själv (åtminstone säger personalen att hon ringde alldeles själv) för första gången på mer än ett år. Numer dansar hon dessutom när man spelar någon lämplig musik på radion eller i TV och vi sjunger tillsammans alla de gamla Taubevisorna, som hon kan utantill. Mamma har alltid tyckt om att sjunga.

PROBLEMEN BÖRJAR IGEN

Men säg den lycka som varar beständigt. Nu har mamma blivit så frisk att hon vantrivs på gruppboendet. Hon är friskast av alla på gruppboendet och boende på ett gruppboende får inte komma till det dagcenter som hon tidigare gladde sig så åt att få resa till. Och gruppboendet erbjuder inte någon förnuftig sysselsättning eller aktivering för att tillvarata det friska hos varje boende, som man gjorde på dagcentret.

De andra boende är knappt kommunicerbara, hasar runt utan att kunna prata, eller sitter overksamma och somliga av dem är högst sannolikt totalt nerdrogade. De läggs mellan sju och åtta på kvällarna och någon sysselsättning värd namnet förekommer inte. Man tar en promenad med mamma någon gång då och då, går på gymnastikövning någon gång i veckan, men för övrigt vill man tydligen helst att hon ska sitta stilla och overksam i en gungstol resten av dagen och sova hela natten, samt sova middag då personalen har sina genomgångar av patienterna på eftermiddagarna. Då skjutsas de gamla in på sina rum. Mamma som numer vägrar att sova middag på kommando sitter istället med och lyssnar och tar illa vid sig av vad hon hör, liksom hon tar illa vid sig av de andra boendes beteenden och behandlingen av dessa.

Att avhandla de boendes tillstånd på det sättet är egentligen rent tjänstefel. Det hjälper inte att man "försöker prata om de andra patienterna så att mamma inte ska förstå", som ansvarig sköterska uttryckte saken när jag påpekade det olämpliga i detta förfarande.

Nejdå, ingen är elak, det finns ingen ond vilja någonstans, bara vanlig enkel tanklöshet, vanlig enkel okunskap om hur man behandlar dementa människor och hur man beter sig för att låta dem behålla sin värdighet. Jag har fått veta att jag måste acceptera att det numer är personalen på gruppboendet som känner mamma bäst, inte jag, att jag måste lämna över ansvaret för mamma till dem och sluta oroa mig och att de gamla inte alls ska aktiveras utan att de bara ska ha "lugn och ro" på gamla dar!

För några månader sedan kallade mamma gruppboendet för skolan och ville inte tillbaka till skolan när hon var hemma hos oss. Idag talar hon om det som fängelset och blir allt svårare att köra tillbaka igen efter besöken hos oss. Det är i och för sig inte ovanligt med dementa människor, men eftersom jag vet att mamma anpassar sig alldeles förträffligt varhelst hon behandlas anständigt och känner att hon respekteras, och eftersom hennes sociala beteende och förmåga i stort sett inte har påverkats av hennes demens ännu, samt eftersom jag har sett hur man tjatar på de boende och ibland behandlar dem som olydiga förskolbarn och utan takt och finess, så är jag ganska övertygad om att hennes vantrivsel beror mer på dessa faktorer än på hennes demens.

Hon är ofta orolig och ledsen på eftermiddagarna och kvällarna numer, säger personalen. Så nu vill man börja ge henne lugnande medel igen. Eftersom hon inte tålde bensodiazepinen, eller därför att man inser att jag kommer att vägra om man vill ge henne sådana igen, så vill man pröva Heminevrin, ett medel som man knappt skriver ut för egenvård idag eftersom det kan användas för att begå självmord och som i huvudsak ges till alkoholister på behandlingshem.

”Varför i hela fridens dar ska man stoppa i henne ett sådant rävgift?” undrade min väninnan mentalsköterskan. Svaret är givet. Man vill droga ner henne så att hon sitter i sin gungstol, lika apatisk som alla de andra på gruppboendet och så att man kan stjälpa in henne i hennes rum när man ska ha avrapporteringen i dagrummet på eftermiddagarna. Man vill inte känna att hon inte trivs och drogar man ner henne till en zombie så mår personalen bättre.

Det var så det började på Serviceboendet, där man inte kunde ta att mamma satt och väntade för tidigt på taxin till dagcentret, eller kom och frågade om tiden mitt i natten, och där man av ren prestige inte kunde ta mitt förslag om att mamma led av urinvägsinfektion på allvar! Jag ska inte lägga mig i. Personalen vet bäst vad som är bra för mamma för de känner henne ju bättre än jag - tror man!

Dagbok del I

Nu börjar jag föra dagbok om mamma direkt på nätet:

11/9 2002:

Det blev inget Heminevrin. Men nu har det gått några månader igen och idag ringer ansvarig sköterska (en ny igen, den förra har slutat) och förklarar att mamma blir så orolig på kvällarna så man måste sätta in något medel mot hennes oro. Hon nämnde Zoloft. Jag sade blankt NEJ, och rejält ilsket dessutom. Läkaren ville tala med mig så när var jag anträffbar.

Direkt!

Jag väntar och under tiden skriver jag ner följande:

Nu vet jag varför mamma är orolig på kvällarna.

För två veckor sedan kom jag tillbaka med mamma till hennes gruppboende omkring klockan 8 på kvällen och det första jag hör när vi kommer innanför dörren (och då ingen vet att jag har anlänt) är en ilsken röst som ryter i åt en av de dementa: "Låt bli det där, vad är det för dumheter". Så ser jag ett par händer bakom alkoven i lägenheten till vänster, som slår mot den anställda och hör henne fortsätta, med samma ilskna röst: "Så gör man inte. Vi är snälla mot dig, då ska du vara snäll mot oss".

Mamma börjar omedelbart gråta och utbrister förtvivlat: "Nu börjar det igen! Jag vill inte vara här Kerstin. Det är så förskräckligt här så det anar du inte".

Jag åker hem med en mage som känns som om den skulle vrida sig ut och in. Jag förstår att mamma blir orolig framemot kvällarna eftersom hon aldrig har stått ut med hårda röster och egentligen aldrig någonsin levt med folk som har använt sådana mot människor och eftersom jag antar att det här inte är ovanligt när det gäller den här personen, en nerdrogad man som personalen verkar rädd för eftersom han "slåss".

Man ska alltså medicinera mamma mot personalens oförmåga att ta hand om de gamla på rätt sätt, eller mot organisationens oförmåga att handha de dementa gamla på rätt sätt! Återigen mår jag så dåligt att jag knappt kan koncentrera mig på allt det andra jag måste göra i livet.

Det går inte att ryta åt dementa. Det blir bara värre. De är inte barn som ska fostras. I samma ögonblick som personalen ryter till kan den gamle demente mannen redan ha glömt varför man ryter åt honom. Det finns bara ett sätt att handskas med sådana här problem, genom avledning eller humor.

Mer utbildning av och handledning för personalen alltså. Men det kostar för mycket förstås. Billigare (tror man och helt felaktigt) att droga ner de gamla, ta ifrån dem alla känslor på biokemisk väg, så att de inte orkar bry sig!!!

Notering några timmar senare:

Så har då även läkaren ringt och förklarat att mamma inte mår bra och behöver Zoloft, som är ”stämningshöjande”.

Hans intryck är nämligen att mamma är mer orolig och nedstämd sedan en tid. När han talade med henne för några månader sedan var hon glad och skojade. "Nu verkar hon hela tiden orolig att inte vara till lags!"

Vad kan det bero på tro? Är det så att även mamma får en släng av den burdusa och tämligen okänsliga tillrättavisningssleven när hon gör något fel och så att hon numer minns och tar åt sig mer, eller är hon bara rädd för att hon ska råka ut för samma behandling som hon inte orkar med att se att den demente mannen, han som hutades åt vid läggandet, får?

Jag vet inte eftersom jag normalt inte ser eller hör sådana här riktigt otrevliga åthutningar. Ingen använder ju den här rösten när vi anhöriga är där på besök. (Jag vet däremot att mamma är rädd för den demente mannen och tycker mycket illa om honom och att hon blir ordentligt upprörd när han ger sig på personalen, liksom att hon blev upprörd över vad vi fick höra den här söndagskvällen och klart antydde var det vanliga på kvällarna "Nu börjar det igen", som hon förtvivlat uttryckte saken). Jag finner det dock sannolikt att på grund av att mamma idag är klarare i huvudet så ser hon mer vad som händer, minns det vagt och blir därför räddare och oroligare.

Det kan man medicinera bort med Zoloft förklarade läkaren när jag talade om vad jag trodde om mammas eventuellt tilltagande olustkänslor. Även oro för faktorer i omgivningen kan försvinna om man tar medel av den här typen, ansåg han.

En chockerande inställning!

Jag har inte noterat några försämringar av mammas mentala förmågor de senaste månaderna. Däremot kanske hennes förbättring ha avtagit eller upphört på senare tid. Och nu, snart 10 månader efter att alla droger sattes ut, kanske man kan anta att hon inte längre har något kvar av drogerna i kroppen och att hon därför inte kommer att förbättras ytterligare. Men hemma hos mig är hon alltid glad och verkar numer inte alls orolig, inte förrän det är dags att åka tillbaka till gruppboendet. Numer vet hon precis vart vi är på väg när vi åker tillbaka. Det insåg hon inte för drygt ett halvår sedan exempelvis. Då kände hon inte ens igen sig vid ingången till gruppboendet. Det gör hon idag. Så nej: Mammas demens är inte värre idag än för två månader sedan!

Onsdagen 18/9 2002:

Så har läkaren ringt igen. Han vill remittera mamma till en specialist på Mölndals lasarett, nej inte för en inläggning (tack och lov eftersom en sådan troligen skulle innebära att man börjar stoppa i mamma lugnande medel och sömnmedel igen) utan till en kort konsultation. Jag förstår inte hur en läkare på ett sådant besök skulle kunna säga något om min mamma som är mer välgrundat än min uppfattning om hennes tillstånd. Sannolikt vill mammas läkare, som skulle skriva vad han anser om hennes tillstånd i remissen, ha stöd av en annan läkare för sitt krav att få sätta mamma på Zoloft, förlitande sig på läkarkollegialiteten.

Nej, han vill inte bli av med mamma som patient, men han anser sig inte kunna göra ett bra jobb om mamma inte sätts på Zoloft!!! Hon verkar ju nämligen nedslagen.

Där står vi, med diametralt olika åsikter om vad min mamma behöver och om hur hon reagerar på lugnande medel. Läkaren är nämligen övertygad om att mamma var så dålig när hon kom till gruppboendet därför att hon var sjuk då, hade både urinvägsinfektion och lunginflammation. Hur dålig hon blev på Apodorm, som han satte henne på, såg han inte, för när hon var som värst däran var han på semester och det var en annan läkare som satte ut denna medicin. Däremot hade personalen på gruppboendet kunnat konstatera att mamma blev mycket sämre sedan man hade satt in Apodorm.

Vårt samtal idag resulterade i att läkaren gav upp för stunden men han skulle återkomma om saken och då måste vi ha bestämt oss. Endera litar vi på honom och låter honom bestämma över medicineringen av mamma, eller så tar vi remissen - och han får stöd av en annan läkare förstår vi.

Det absurda i historien är att min mamma tycks vara den enda som skrattar på boendet. Under det snart hela år mamma har vistats där har jag inte sett en enda av de andra gamla på boendet så mycket som dra på munnen. De stirrar bara tomt på mig om jag säger något till dem, medan mamma skrattar och skojar närhelst någon pratar med henne.

- Jag känner mig så ensam där, säger mamma!

EN ALLTFÖR FRISK MAMMA

3/12 2002:

Strax efter våra samtal med läkaren och hans fortsatta och envisa press på oss att acceptera att mamma sattes på lugnande medel igen, ringde min man upp MAS (Medicinskt ansvarig sköterska, som inte har något ansvar för medicineringen enligt vad hon säger, varför man undrar om hon inte borde kallas något annat) i vår kommun och ställde några frågor till henne, dels om hur man skulle göra för att byta läkare till mamma, dels om hur det såg ut i kommunen vad gällde medicinering med benzodiazepiner och andra lugnande preparat.

MAS bestämde direkt att hon skulle betrakta min mans påringning som en anmälan om att mamma inte sköttes på bästa sätt och lovade göra en utredning om saken. Min man rekommenderade henne då att läsa denna hemsidas berättelse om mamma för att få hela bakgrunden till hans förfrågningar klar för sig.

Hon lät mycket förtroendeingivande när jag senare talade med henne om saken och vi skulle så småningom få reda på vad utredningen resulterade i. Bara att vänta och se.

För ett par veckor sedan var det dags och vi kallades till ett möte med MAS och en annan person på socialkontoret. Där fick vi utlåtandet efter den utredning MAS hade gjort och kunde snabbläsa igenom den.

När vi senare, och i lugn och ro läste igenom hennes utlåtande upptäckte vi att hon aldrig tagit del av vad som står på denna hemsida och att hon hade missförstått vad våra klagomål om dagens situation handlade om. Hon hävdar bland annat i sitt utlåtande att vi har klagat över den medicinering mamma utsätts för nu, vilket vi förstås inte gjort eftersom mamma inte står på några lugnande preparat eller sömnmedel just nu.

MAS utlåtande grundar sig sedan på några timmars vistelse på boendet en förmiddag och på samtal med de anställda och med enhetschefen på boendet. Hon tycks inte ha tagit del av några journaler och dessutom hade hon inte tittat på behandlingen av mamma på det serviceboende där mamma tidigare bodde och där hon utsattes för klart vanvårdande behandling, den som vi varit mycket kritiska till och som sannolikt hade tagit död på mamma om den hade fått fortsätta.

MAS utlåtande säger vidare att allt är så bra det bara kan bli på mammas gruppboende, men personalen, som anser att vi, min man och jag, är svåra att kommunicera med, har förståelse för de psykiska påfrestningar det innebär att vara anhörig till en dement person.

I god överhetlig anda, visserligen inlindat men ändock, läggs alltså problemen på dem som framför klagomål! Vi har, förstår man, psykiska problem på grund av att det är påfrestande att se sina närstående bli dementa.

Jag har inga sådana problem, även om det är mycket ledsamt att mamma blev dement. Däremot har jag haft allvarliga problem med en åldringsvård som inte fungerar bra och där man drogar ner de gamla till total hjälplöshet och jag har fortfarande problem med att den för mammas vård ansvarige läkaren envisas med att mamma återigen måste sättas på än den ena än den andra lugnande medicinen.

Det kan kanske vara påkallat att påminna om att MAS i det just nu aktuella fallet av vanvård i Brämhult, (som inte är samma person som vår MAS,) enligt Borås tidning tyckte att det inte fanns något att anmärka på vad gällde behandlingen av den så tragiskt bortgångne fadern till en numer känd präst som fått plats på DN:s kultursida, men att hon senare ändrat sig därvidlag - då den döde obducerats och man konstaterat svåra skador på hans kropp, skador som måste ha varit mycket plågsamma och som man inte vidtog några åtgärder emot på Milstolpen under flera dagar och som troligen blev den direkta orsaken till mannens död.

Nu tror jag inte, och har aldrig trott, att det står lika illa till på min mammas boende som på det aktuella boendet i Brämhult, och dessutom har det blivit bättre där sedan personalen, på grund av våra klagomål, fått den handledning som de även själva har begärt sedan länge, enligt vad några av dem sagt till mig. Men ansvariga och utredare av sådana här klagomål bör nog vara medvetna om att man inte kommer åt sanningen bara genom några samtal och genom några timmars vistelse på ett boende och att de bör vara försiktiga med att i sina slutsatser antyda att det nog är de anhöriga som är problemet.

Jag vill också berätta att på grund av denna berättelse om min mamma har jag fått flera mejl från kvinnor som arbetet inom åldringsvården och som vidimerat att precis så som jag berättar har det gått till även där de har arbetat. Någon hade till och med slutat sitt arbete på grund av hon inte stod ut med att se hur man behandlade de gamla.

PS: Min hemkommun låg, enligt MAS utredning, nästan precis i mitten vad gällde förskrivning av lugnande medel och sömnmedel, jämfört med grannkommunerna (normal förskrivning tolkade MAS det som). Den var alltså inte värst men inte heller bäst. Det var stor skillnad mellan kommunerna, vilket visar att det handlar om godtycke och om hur enskilda läkare skapar helt olika vårdkulturer och hur de bedömer läget helt olika. Så ska man dessutom veta att Västsverige ligger i toppen i landet vad gäller sådan förskrivning. Vad som alltså förefaller "normalt" här kan kanske vara betydligt mer över det normala om man jämför med landet som helhet.

Dagbok del II, år 2003

20/2 2003 - en delvis positiv anteckning:

Nu har det hänt en del trevliga saker på min mammas boende. Det som har förbättras ska man absolut ha en eloge för.

Dels har, som jag redan nämnt, personalen fått kompetent handledning, något man är mycket glad över, dels har man nu organiserat om vården på mammas boende. Istället för att ge vårdpersonalen kollektivt ansvar för hela boendet, så att de tvingas rusa mellan avdelningar och våningar och ständigt känna sig stressade, har man nu permanent personal inom varje avdelning. Detta har förändrat atmosfären på boendet radikalt och ligger helt i linje med vad man vet om dementas reaktioner och behov.

För första gången sedan mamma flyttade in där är det riktigt trevligt att komma dit och hälsa på. Tidigare kändes det som att komma till ett bårhus med levande döda. Nu får man faktiskt en känsla av att komma in i ett hem. De boende verkar mer harmoniska och jag får i alla fall intrycket att mamma trivs bättre nu än tidigare. En kvinna i personalen berättade några roliga anekdoter om mamma. Nu hade man upptäckt att mamma har en enorm humor och börjat skoja mer med henne, vilket gjorde mig mycket glad att höra.

Jag är mycket glad över dessa förändringar och vill tacka dem som initierat dem, handledaren, personalen på boendet och även våra kommunpolitiker som nu tycks ha tagit ett samlat grepp om äldrevården i kommunen och försöker förbättra den. Vidtar man bara rätt åtgärder kommer detta att både ge en bättre och samtidigt billigare äldrevård, liksom avlastning och bättre liv för anhöriga, framför allt de som vårdar sina dementa anhöriga hemma, som ju spar miljoner och åter miljoner åt samhället och som behöver både stöd och avlastning då och då för att orka.

Den medicinska sidan av vården är jag dessvärre tilltagande kritisk till. Ju mer jag ser av den, desto mer skrämmande blir den. Där är det det medicinindustriella komplexet, landstingen, läkarna, och läkemedelsverket, som har ansvaret och där saknas uppenbarligen insikter och kunskaper om hur äldre bör vårdas. Att kämpa mot dessa instanser är som att försöka betvinga en orkan. Den blåser på oavsett vad som händer och oavsett vilka skador den orsakar.

EN SJUKARE MAMMA IGEN

Torsdagen 20/3 2003

Ingen lycka varar beständigt. För omkring en månad sedan började mamma klaga över att hon hade ont i ryggen och nedåt skinkan. För denna smärta skrev läkaren ut Alvedon, 4 tabletter/dag under en månads tid.

Vad gör man? Man vill förstås inte att ens mamma ska gå omkring med smärtor, men samtidigt reagerar man för ordinationen. Mammas smärtkänslor kan förstås ha många orsaker, alltifrån en muskelsträckning till njurar som säger ifrån. En vanlig muskelsträckning går normalt över på någon vecka, så smärtstillande mot en sådan borde inte behöva pågå längre tid än så. En hel månad på denna för gamla människor ganska häftiga dos Alvedon förefaller mig inte vidare förnuftig, i synnerhet som mamma inte är van vid att leva på smärtstillande medel. Om smärtorna beror på något annat än en muskelsträckning, ischias eller vad det kan vara, borde det naturligtvis utredas. Jo, mamma har remitterats till en lungröntgen! Att smärtor i skinktrakten skulle vara automatiskt kopplade till lungorna förefaller åtminstone mig som lekman ganska långsökt men läkaren borde ju veta och här räcker inte mina kunskaper till.

Vad jag emellertid kan konstatera är att sedan mamma, som nu stått på denna dos Alvedon snart en månad, förändrades ganska drastiskt i sitt sätt efter att man satt in medicinen ifråga. Hon blir inte lika glad när jag kommer som tidigare och inte lika ledsen när jag går och dessutom har hennes talförmåga försämrats igen. Det kan förstås bero på att hennes demens fortskrider (konstigt bara att den så att säga alltid tar jättekliv framåt i samband med att man stoppar i mamma nerdrogande mediciner). Det allra värsta av alltihop är att mammas ryggsmärtor, som är desamma som dem hon klagade på för nära ett år sedan, då man hade tagit bort Apodorm, Stilnoct och Risperdal, fortfarande kan vara orsakade av utsättandet av de här medicinerna, alltså en slags abstinensbesvär, om man får tro dem som beskriver vad de gått igenom när de arbetat sig förbi en beroendefas. De som har erfarenhet av detta kan beskriva hur deras abstinensproblem återkommer med något halvårs mellanrum under flera år.

Vad som ytterligare förundrar mig är att när jag var med mamma på fotvård någon vecka efter att man satt henne på Alvedon, så klagade hon bittert på att det gjorde så ont att få fötterna omsedda. Till och med när fotvårdaren smorde in och masserade hennes vader med en hudolja kved mamma av smärta och hon blev ordentligt arg när jag betvivlade att det där gjorde ont. För oss friska människor brukar just sådan massage kännas mycket behaglig. Varför ansåg mamma att den gjorde så ont, i synnerhet som hon ju gick på starka smärtstillande medel, som borde gjort att hon inte kände någon smärta överhuvudtaget?

Så här står jag nu och kan inte längre hjälpa mamma om det råkar vara så att hon fortfarande lider av de mediciner man ger henne, medan läkaren har hittat det perfekta sättet att droga ner henne igen, något han ju velat göra hela tiden.

Dagbok III, 2004

Det var ganska lugnt en tid, inga lugnande och inga sömnmedel och Alvedonmedicineringen upphörde efter någon månad men in på år 2004 börjar problemen igen

Torsdagen 15/4 2004:

Nu har det alltså gått en god tid. Mamma har inte fått några lugnande medel sedan den stora kampen mot dessa för något drygt år sedan. Hennes demens har förstås framskridit. Hon känner inte alltid igen mig direkt när jag kommer nu (men efter någon minut eller ett par så ser hon och vet vem jag är), och hon har svårare att hitta ord, replikerna när man skojar med henne är ofta helt inadekvata och dessutom fragmentariska, hon kan inte slutföra en mening, men man ser att hon förstår vad man säger och hon skrattar fortfarande gott åt samma typ av skämt som alltid roat henne. Dessutom sjunger hon fortfarande gärna och blir glad av att sjunga.

Idag ringer emellertid läkaren igen och anser att mamma inte mår bra. Hon är orolig ibland och kan inte sitta stilla då, och eftersom jag inte har förtroende för honom så vill han att jag skaffar fram en annan ansvarig läkare. Jag säger att jag visst har förtroende för honom vad gäller mammas allmänna hälsa och att det bara är ifråga om antidrepressiva och andra droger av den här typen, som vi har olika uppfattning. Läkaren förklarar då att får han inte ta det fulla ansvaret för mamma så vill han inte sköta henne alls.(Det vill säga, får han inte droga ner henne med benso eller SSRI, då vill han inte ha med vården av henne att göra, fast han inte uttrycker det på det sättet.)

Så är vi igång igen, mitt blodtryck stiger till himlen och jag känner hur det dunkar i hela huvudet. Nu måste jag alltså försöka få tag i en annan läkare och det är ju inte lätt eftersom jag inte känner till läkarna i kommunen och inte vet vilken jag kan ha fullt förtroende för och vilken som kan ha samma grundinställning som jag har, om någon har det i det bensobälte jag bebor.

Åsikterna om hur mamma mår och hur svår eller lätt hon är att ha att göra med skiftar. Somliga av sköterskorna på hennes avdelning menar att visst svänger hon i humöret och visst är hon orolig ibland, men det brukar inte vara så svårt att distrahera henne, andra menar att det inte går att lindra hennes depression och att de lider så allvarligt av att se henne vara orolig. Men är hon orolig jämt? Nej bara ibland, ofta på eftermiddagarna. MAMMA ÄR FORTFARANDE DEN ENDA SOM SKRATTAR OCH VERKAR HA FÖRMÅGAN ATT VARA GLAD PÅ AVDELNINGEN. Fortfarande har jag inte sett någon av de andra boendena dra på munnen ens, medan mamma skrattar så fort man skojar med henne.

Torsdagen 12/8 2004:

Det hände ingenting mer, blev inga nya droger sist men nu är

det dags igen. Mammas demens har förstås avancerat men tills nyligen var hon i alla fall fortfarande drogfri och sömnmedelsfri och alltjämt gladast i gänget.

Under våren ringde ansvarig sköterska och förklarade att mamma inte sov på hela nätterna ibland och att man ville ge henne insomningstabletter om så behövdes. Jag förstår förstås att om mamma inte sover alls på nätterna, vilket var vad man sade, så behöver hon kanske hjälp att somna in någon gång, varför jag gick med på att man gav henne Imovane någon gång ibland, men påpekade att det absolut inte fick bli en konsekvent medicinering eftersom mamma inte tålde Imovane. Det skulle det inte bli, lovade man.

För någon dryg månad sedan ringde man från boendet igen och ansåg att mamma var mer orolig nu och dessutom hade man problem när man skulle duscha henne och se om hennes fötter. Hon blev arg och aggressiv och vägrade låt sig behandlas. Nu ville man alltså sätta in något lugnande vid behandlingar av det här slaget. (Dessutom har mamma börjat bli destruktiv, river sönder böckerna som hon har i sin bokhylla. När detta beteende började har jag inte kunnat få klart besked om, men det måste vara ganska nyligen. Om det började efter eller innan man satte in Imovane kan jag dock inte säga.)

Det är givetvis så att man måste kunna klippa mammas tånaglar och duscha henne och jag har också sett att hennes tålamod, vad gäller att låta sig behandlas, brister ordentligt, så jag godkände att man testade Atarax vid dessa tillfällen, men inte som kontinuerlig medicinering. Jag förklarade dock att man skulle vara mycket uppmärksam på mammas reaktioner eftersom det här kunde leda till ökad oro och lika gärna kunde förvärra problemen.

Det gick bra med Atarax fick jag höra först men nu går det inte bra längre. Idag ringde sköterskan och förklarade att man inte sett någon verkan av Ataraxen, så nu ville man sätta in Sobril.

Sobril! Det preparat som gjorde att mamma började ramla, det preparat som gjorde att hon kände sig stupfull, det preparat som gjorde att hon inte kunde sitta stilla mer än några sekunder i taget (myror i hela kroppen, som hon sade), det preparat som gav henne en så allvarlig beröringssmärta att hon skrek när jag kramade henne, det preparat som gjorde att hon fruktade att hon började bli blind, för att bara nämna några av de biverkningar som mamma uppvisade på Sobril (och Apodorm, som är ett liknande preparat).

Jag menade att Sobril fick man absolut inte ge henne, inget bensodiazepinpreparat överhuvudtaget. Förklarade att om man gjorde det skulle man sannolikt döda mamma inom ett halvår och undrade om det var detta man syftade till.

Det gjorde man förstås inte, så jag konstaterade att man inte har tagit lärdom alls av mammas reaktioner förra gången man medicinerade henne med bensopreparat.

Jag frågad sköterskan om alla i personalen hade samma problem att behandla och hjälpa mamma, och det ”hade hon nog en känsla av var fallet”. Min fråga: ”Har du undersökt den saken systematiskt?” Det hade sköterskan inte gjort men nu kom vi, enligt min uppfattning, överens om att det skulle göras innan man gav mer lugnande, så skulle vi höras av i mitten av nästa vecka.

Och inte har jag lyckats hitta en annan ansvarig läkare till mamma, fast jag har försökt. Det senaste jag hörde var att en annan läkare, som var villig att ta ansvar för mamma, skulle ringa upp mig. Det har han inte gjort. Vem hade väntat sig det?

Som sagt, vår moderna form av änglamakeri. Lite mer Sobril och mamma börjar ramla, bryter snart lårbenshalsen, blir opererad och därefter totalt nerdrogad eftersom hon inte kommer att förstå att hon måste vara stilla tills skadan är läkt. Det kommer att leda till lunginflammation och efter några veckor till döden, en död som ganska säkert är mycket plågsam. Det är nämligen så att de nerdrogade åldringarna kan ha allvarliga plågor, dels beröringssmärtor, dels myrkrypningar i hela kroppen, men de är så nerdrogade att de inte kan röra sig, så drogade att de inte kan andas ordentligt ens. Jag har sett dem!! Det är förfärligt.

OCH MAMMA ÄR FORTFARANDE DEN ENDA PÅ BOENDET SOM SKRATTAR OCH ÄR GLAD - OCKSÅ, INTE BARA NEDSTÄMD ELLER APATISK.

Onsdagen 18/8 2004

Så var jag inne på mammas boende idag. Fick då veta av sköterskan att alla upplever att det är problematiskt att duscha mamma och att mamma är orolig ibland, travar runt, verkar nedstämd, blir upprörd ibland och vill gå hem till sin mamma. Jo man hade gett mamma Imovane, men inte så ofta. Nu hade mamma dessutom drabbats av något i söndags, man visste inte av vad men det hade verkat vara en allergisk reaktion. Hon hade svullnat i ansiktet och dessutom hade hon fått problem med ögonen. Nu trodde man dessutom att hon hade tandvärk för hon klagade över värk i ansiktet. Läkaren hade varit där på förmiddagen och lyckats få titta mamma i munnen, men han hade inte kunnat se något dock.

Jag har äntligen fått en ny ansvarig läkare till mamma, meddelades det dessutom. Han ska ringa mig i morgon klockan ett. Han har nu tagit över ansvaret för mammas psykiska sida.

Torsdagen 19/8 2004:

Har då den nya ansvarige läkaren ringt, en mycket sympatisk man som också förklarade för mig att mamma var så dålig då hon kom till boendet berodde på att hon då hade lunginflammation och att hennes dramatiska förbättring sedan samtliga lugnande preparat hade satts ut, berodde på att hon blev frisk från lunginflammationen inte på utsättningen av preparaten.

Det gick nu givetvis inte att säga att de typiska biverkningar mamma uppvisade, berodde på medicinen inte, för det kunde vara svårt att skilja biverkningar från den underliggande sjukdomen, (demensen i det här fallet) hävdade alltså även den nye läkaren.

Nu var det förstås så, vilket jag förklarade, att de flesta biverkningar som mamma hade (utom febern och den allvarligare beröringskänsligheten) hade hon redan innan hon drabbades av lunginflammation (som inte manifesterade sig förrän efter ett par dagar på gruppboendet).

29/9.2004

Med anledning av den nye läkarens upprepande av vad den tidigare läkaren hävdar, har jag gått tillbaka till journalen för tiden, då mamma fortfarande bodde på serviceboendet. Finner följande anteckningar från år 2001:

- 10/10: sätts in på Sobril.

- 15/10:Har ramlat 2 gånger under helgen, ej gjort sig illa.

- 24/10, läkarbesök. Hjärta lungor ua. Ramlandet kan bero på Sobril, Sätts ut under 4 dagar med 1/2 tablett/dag. Ev. kan Risperdal sänkas efter detta.

- 25/10. Har nästan inte sovit något i natt.. Slut på journalanteckningarna,

- Fredagen 26/10 2001 mamma flyttar till demensboendet.

Det finns alltså en läkarjournalanteckning på att mamma ramlade med fullt friska lungor, bara två dagar innan hon flyttades in på demensboendet! Hon blev alltså inte förvirrad och orolig och alla de negativa störningar hon uppvisade, inklusive ramlandet, ända tills samtliga mediciner hade satts ut, berodde således inte på någon lunginflammation.

Nå den här nye läkaren hade tagit kontakt med minnesenheten på Mölndals lasarett och frågat vad man där ansåg vara lämplig medicin för mamma och där hade man rekommenderat att hon skulle ges Heminevrin och Zoloft.

Alltså: Personalen tycker att mamma är orolig, man har svårigheter att duscha henne mm. Detta rapporteras till ansvarig sköterska på boendet och till den tidigare ansvarige läkaren, och kanske också direkt till den nye läkaren (som emellertid också kan ha informerats av den tidigare ansvarige läkaren eftersom de är kolleger vid samma vårdcentral, jag vet inte vilket men jag vet att den nye aldrig har träffat mamma) som ringer till Mölndal och berättar hur det står till med mamma, som då ger rekommendationer på medicinering.

Tala om noggrann examination före medicinförskrivning!!

Nu har mamma aldrig stått på Heminevrin eller Zoloft tidigare, så man kan förstås inte veta hur hon reagerar på dessa preparat. Jag är rädd att hon får samma allvarliga symtom på dessa som på Risperdal, Imovane och Sobril/Apodorm.

Jag skulle tycka att det var helt OK att testa nya preparat om jag kunde lita på att personal, sköterskor och läkare, kunde känna igen biverkningarna och erkänna dem som just sådana. Det klarade man inte av på det förra boendet (eller struntade i) och fortfarande envisas personalen, precis som den gamle och den nye läkaren, på det nuvarande boendet med att hävda att mamma var så dålig när hon kom till dit på grund av att hon då hade lunginflammation och därmed anser man att hennes förbättring, när de lugnande medlen sattes ut, berodde på att hon blev frisk från sin lunginflammation.

Om sjukvårdspersonal, inkluderande läkare, visste lika mycket som jag om läkemedlens och den medicinska vetenskapens historia, skulle de vara betydligt mindre tvärsäkra. Om de visste lika mycket som jag om vetenskap, skulle de inse att man inte kan resonera som man gör och fortfarande hävda att ens verksamhet vilar på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Jag läser om Heminevrin i FASS, en biverkan som somliga kan drabbas av (väldigt få förstås, så få att ingen enda läkare räknar med att de någonsin träffar på en sådan patient - vad har läkare lärt sig om statistik undrar man?) är ökad slembildning i lungorna, vilket förstås ökar risken för lunginflammation. Dessutom kan ökad oro förekomma som biverkan, framför allt hos äldre patienter mm. Detta gör mig inte lugnare! I synnerhet som jag vet att om mamma drabbas av ännu en lunginflammation så kommer man att betrakta hennes sjukdom som en från himlen sänd bestraffning för hennes tidigare synder, eller något i den stilen. I varje fall kommer den inte att bero på det preparat man gett henne.Eftersom jag vet att man alltid skyller biverkningarna på annat, och i värsta fall gör ont värre (som på det tidigare boendet) genom att ge ännu mer av de medel som mamma inte tål, litar jag inte ett ögonblick på varken läkare, sköterskor eller personal.

Det nya drogexperimentet

Nu till det nya drogexperimentet med mamma, jag gick med på det, efter att jag framhållit för den nye läkaren att man då måste vara mycket observant och att man inte fick bortförklara eventuella biverkningar som resultat av demensen bara, ser mig ingen annan råd,

Mamma ska alltså få Zoloft varje dag, för att bli gladare. Att hon fortfarande är den, i alla fall stundom, gladaste på sitt gruppboende, visar enligt mitt förmenande, att hennes då och då uppvisade oro och nedstämdhet inte handlar om någon ihållande och djup depression. När man lider av en sådan blir man inte glad bara någon spelar musik och sjunger med en exempelvis. Att de andra damerna på avdelningen aldrig är glada och uppåt, inte ens förmår bli glada av musik, visar dessutom att man inte lyckats ge dessa en medicinering som gör dem gladare, bara att man lyckats hitta mediciner till dem som får dem att sitta halv- eller helapatiska och overksamma på varsin stol hela dagarna.

Vidare ska mamma medicineras med Heminevrin till de speciella behandlingstillfällena, duschning, fotvård, tandläkarbesök etc. så får vi se hur hon reagerar på denna medicinering.

Nu är ju problemet att Zoloft inte börjar verka förrän efter flera veckor och under den tiden kan patienten känna sig mer nedstämd (det kommer förstås att bero på mammas demens) sedan kan ett tillstånd av ”förhöjt välbefinnande” inställa sig. Men om mamma nu reagerar med andra och otrevliga biverkningar och om man mot förmodan erkänner att det är sådana det handlar om, så innebär ett utsättande av Zoloft att hon kan ramla rakt ner i ordentlig depression och det kommer förstås i så fall att bero på mammas demens och måste medicineras bort. Man riskerar, med dessvärre ganska stor sannolikhet, att försätta mamma i en ond cirkel där det ena eländet avlöser det andra och man börjar återigen utsätta henne för kaskadförskrivning som kastar henne ur askan i elden.

Jag känner mig som om jag nu i värsta fall skriver under mammas dödsdom, tappar själv livslusten.

Några exempel från medicinhistorien

Just nu önskar jag att jag hade samma enkla och okomplicerade världsbild som den samlade läkarkåren, där jag blint litade på det medicinindustriella komplexet och var förvissad om att allt jag gör är till patientens bästa, där jag var oförmögen att skilja mellan mina egna goda intentioner och vad som faktiskt sker, där jag oreserverat trodde på möjligheten att bestämma människors beteenden med biokemiska ingrepp och metoder och att man kan skapa lyckliga människor med hjälp av droger, eller ansåg att lyckligast är den människa som sitter overksam och apatisk i en stol hela dagarna.

När Semmelweiss, under andra delen av 1800-talet föreslog att kvinnorna på sjukusen dog som flugor i barnsängsfeber för att de manliga läkarna, som förlöste dem, drog med sig något farligt från de obduktioner de kunde komma direkt till en förlossning efter utan att ha tvättat händer dessemellan, blev han utskrattad av hela läkarkåren, förlöjligad av världens samlade läkarkår! Semmelweiss blev så småningom psykiskt sjuk och om jag inte missminner mig tog han slutligen sitt liv. Men han hade rätt!

Och inte kunde Neurosedyn vara farligt för gravida kvinnor inte!!! I varje fall gjorde läkemedelsindustrin allt för att tysta ner dem som först framförde misstankar mot preparatet, att det framkallade de numer så bekanta fosterskadorna.

Bara ett par av alla dessa fall som visar hur ordentligt fel läkarkåren och forskare inom medicinsk forskning har haft och kan ha, exempel med 100 mellanliggande år. Man kunde fylla en hel bok med liknande exempel ur medicinhistorien från åren dessemellan, inte minst från de lugnande medlens område och medicinhistoria, och man ska vara ganska inskränkt för att tro att just omkring år 2000 hade medicinen och läkarkåren nått den slutgiltiga och evigt sanna kunskapen och just år 2000 har alla läkare och forskare slutat att se på verkligheten med subjektiv enögdhet. I synnerhet som denna kår fortfarande vägrar att alls ta med sådana faktorer i beräkningen som de inte vill ta med, som patienternas egna berättelser och erfarenheter.

Nu återstår för vår del endast att hoppas att ingen av de skräckscenarior, vad gäller mamma, som jag ser framför mig, och som jag fruktar, ska infrias framöver. Än så länge vet vi ju inte.

En sak är jag emellertid helt säker på, om mamma inte tål medicineringen utan blir sämre av den, då kommer detta inte att erkännas av den vårdpersonal som har ansvar för mamma.

21/8 2004.

Sammanfattning:

- 16/6 början man medicinera med Atarax vid behandlingar

- 10/8 Ordinerar läkaren Sobril!!! (som jag vägrade acceptera)

- 19/8 sätts Zoloft in för daglig medicinering. Har mamma stått på under en månad nu alltså, samt förstås Imovane ibland, men mer sällan, och Heminevrin vid behandlingar.

27/8 2004

Idag var jag och min kusin, som var på långväga besök, och hälsade på mamma. Min kusin som vårdade sin dementa pappa (som aldrig fick några lugnande preparat) hemma under nära tio år, blev bestört över mammas tillstånd.

”Jag hade inte väntat mig att hon skulle vara på det sättet”, sade hon efter besöket.

Hon hade aldrig sett drogade dementa personer tidigare. (Hennes far var visserligen förvirrad och glömsk, men han gick normalt hela tiden, hasade inte, han klarade av sina toalettbesök själv hela tiden fram till sin död, då han var omkring 90 år gammal, och han var sig ganska lik för övrigt, bortsett från att han kunde fråga om samma sak många gånger och att han kunde ta sig för med konstiga saker ibland, gömma post, sätta på plattor och liknande.)

Jag konstaterade att mamma hade förändrats mentalt sedan förra besöket någon vecka tidigare. Hon kände överhuvudtaget inte igen mig (och givetvis inte kusinen heller). Tidigare kunde hon behöva någon halv eller hel minut ibland en hel innan hon gjorde det, men den här gången visste hon överhuvudtaget inte vem jag var eller ens att hon hade en dotter som heter Kerstin. Namnet Kerstin ringde inte i en enda klocka och hon kände inte igen mig på hela tiden, vilket var helt nytt. Hon satt i gungstolen när vi kom och hälsade på oss som om vi vore totala främlingar som hon aldrig sett tidigare. Helt ointresserad av oss.

Eftersom stämningen i allrummet var osedvanligt ledsam den här dagen, en kvinna satt och grät mot axeln på en i personalen, gick vi in i mammas rum och satt och pratade en stund. Vi tittade på gamla foton och jag kunde konstatera att mamma i alla fall kände igen sin mamma och pappa och ibland somliga av sina syskon (alla döda idag).

Mamma uppvisade idag en slags halv liknöjdhet som jag aldrig tidigare sett henne visa. Hon var mer förvirrad än tidigare, hon gick betydligt sämre, hasade med mycket korta steg, 5 cm långa, mot längre hassteg tidigare. Hon hade dessutom en massa rörelser för sig med munnen och pustade på ett konstigt sätt ungefär varannan minut, allt beteenden som jag inte sett tidigare.

Det var ett dystert besök, eftersom mamma nu börjar likna de andra tanterna som sitter på boendet.

Jag begärde dessutom ut vårdjournalen denna gång och fick med mig kopior från april månad som jag inte hade tid att gå igenom direkt utan får titta på senare.

Söndagen 29/8

Min man och jag på besök. Mamma låg när vi kom och hon gick först inte att få kontakt med. Hon sov inte dock utan hälsade på oss, även nu som om vi var totala främlingar för henne. Hon ville inte resa sig och prata. Men efter en stund lyckades min man få upp henne. Istället för att som tidigare, vakna till ordentligt, känna igen oss och bli glad, börja prata och hänga med på våra skämt, som hon alltid uppskattat tidigare, började hon bara beslutsamt hasa sig ut ur sitt rum när hon kom upp (med hjälp), som om vi inte fanns, och så hasade hon sig in i ett hörn i hallen och föll ner på en stol. Där blev hon sittande och föreföll som om vi kunde kvitta totalt. Svarade på tilltal men utan att riktigt vara med.

Min man skrev senare ner hur han uppfattade hennes beteende idag i jämförelse med förra gången han var med på besök till henne, omkring tre veckor tidigare, innan medicineringen med Zoloft hade satts in:

Mycket trött, vill inte stiga upp

- Rör sig sämre, hasar med mycket små steg

- Sämre minne, mindes aldrig vilka vi var

- Mer förvirrad

- Sämre tal, svårare att hitta ord

Mindre intresse för att göra något

- Ointresserad av om vi stannar eller ger oss iväg

- Ögonen svullna

- Ofrivilliga munrörelser, kontinuerligt

- Pustar, suckar med täta mellanrum

Samma dag tog vi itu med att studera journalen.

Journalerna är skrivna så att man måste bläddra fram och tillbaka i dem för att se vad som har hänt samtidigt.

Alltså satte jag mig vid datorn och skrev systematiskt om uppgifterna så att alla uppgifter om samma dag kom på samma ställe och så att man direkt kunde se hur medicinering och beteende samvarierade. Detta gjorde jag även förra gången mamma drogades ner och jag kom på vad det handlade om.

Det som slår en när man tar itu med dessa journaler är hur anteckningarna är gjorda. Det enda som noteras är negativa ting. Den dagen har mamma varit arg, den dagen har hon vägrat att bli duschad, den dagen har hon varit nedslagen och ledsen, den dagen har hon slagits. Däremot inte en enda anteckning om när hon varit glad och uppåt, skrattat och skojat.

Inte konstigt att den läkare som ev. läser journalen och skriver ut mediciner får konstiga uppfattningar om de patienter de ordinerar läkemedel. Det var denna journal mammas nya läkare skrev ut Heminevrin och Zoloft, och som Minnesenheten i Mölndal rekommenderade dessa mediciner till mamma på.

Talar man med personalen om mamma kan de dock berätta hur otroligt glad och uppåt mamma blir när det kommer någon och sjunger för de gamla. Då sjunger hon med, då dansar hon (ja hon kunde fortfarande dansa för några veckor sedan, hur det är idag vet jag inte) och blir strålande glad. Pratar och skojar de med henne hänger hon med och skrattar och blir glad även om hennes svar kan vara inadekvata. Inte ett ord om detta i journalen dock. Den som bara läser journalen ser förstås framför sig en konstant nedstämd och orolig patient som dessutom är omöjlig att behandla.

Denna journal ger alltså en helt felaktig bild av hur mamma var innan man började medicinera henne.

Sedan reagerar jag också på ordvalet i journalen då det är alldeles för inexakt, vilket inte gör journalen bättre som instrument för insättande av medicin, eller utvärdering av sådan. Jag kan exempelvis läsa om hur mamma är orolig och ”springer omkring…”. Nu springer mamma definitivt inte. Det har hon inte kunnat göra sedan man satte in Risperdal på henne för flera år sedan. Hon ”hasar” omkring, möjligen kunde man skriva att hon ”går” omkring.

Ordet ”springer” avslöjar här mer om den journalförande personen attityd i det här fallet, än det säger något om mamma. Det ordet används nämligen ofta just för att uttrycka irritation över att någon rör på sig på ett irriterande eller stressande sätt. Ungar ”springer omkring” och skriker, det är ett ”väldigt spring” i dörrar etc.

Dessutom skrivs det att mamma ”slåss”. Det tror jag inte riktigt på även om jag inte vet. Jag tror istället att hon föser undan händer, kanske riktigt ilsket ibland, men ordet ”slåss” ger intryck av rena och oprovocerade attacker. Beter sig mamma verkligen så??

Jag kan alltså inte förstå hur mamma beter sig bara genom att läsa den här journalen, i synnerhet som jag aldrig sett de beskrivna beteendena när jag varit där. Men om jag frågar och formulerar om frågorna lite, brukar det krypa fram att det inte var riktigt så farligt som det kan verka om man läser journalen okritiskt och utan semantisk medvetenhet.

Vad mera: Hur patientens livskvalité försämras, eller förbättras, kan inte utläsas ur journalen. De negativa verkningarna av medicinerna, den ökande förvirringen, det försämrade talet, de konstiga munrörelserna, att mamma känner igen folk sämre, hasar sämre, att mamma inte är lika glad längre, att hon är mer avskärmad, det finner man inga anteckningar om i journalen. Nej visst, det stör nu inte personalen. Sitter hon stilla på sin stol, låter hon sig snällt behandlas, då finns inget att notera. Vad som antecknas i journalen är således enbart det som personalen anser vara jobbigt.

Slutsatsen blir att patienterna på mammas boende i slutänden medicineras mer för personalens än för patienternas/de boendes egen skull.

Måndagen 20/9 2004:

Jag besökte mamma igen i torsdags. Det var dags att gå till tandhygienisten. Eftersom man börjat medicinera mamma med lugnande för att hon ska bli lättare att behandla, krävde jag att någon i personalen följde med, då det är lämpligt att man utvärderar medicineringen, ser om den fungerar som det var tänkt och eftersom man inte bryr sig om vad jag säger, iakttar eller berättar, inte tillskriver mig ens ett minimalt mått av förnuft.

Det visade sig att mamma inte var mer lättbehandlad hos tandläkaren nu än när jag var där med henne för ett halvår sedan, och då hon inte stod på någon medicin. Vad gäller tandläkarebesöken så gjorde medicinen varken till eller ifrån således, vilket även medföljande personal höll med om.

Det utvecklade sig till ett riktigt otäckt besök på tandläkarmottagningen. Mamma försökte skuffa undan apparatur och skyffla undan hygienistens händer och sade bestämt ifrån att det här ville hon inte vara med om. Till slut höll assistenten fast hennes händer och tryckte fast henne i liggande ställning i stolen.

Jag och kvinnan från mammas boende, som var med, satt bredvid och tittade på.

Hygienisten var mycket trevlig och försökte förklara för mamma vad man gjorde och att det inte alls gjorde ont, trots att mamma skrek AJ och inte ville vara med. Till slut skrek mamma så hjärtskärande, medan man fortsatte att behandla hennes tänder under fasthållande, att jag inte klarade av att sitta kvar utan gick en runda ut ur rummet, för att lugna ner mina egna nerver och väl ute bestämde jag mig för att stoppa behandlingen (det handlade om att ta bort tandsten etc.) och gick in och sade att det inte var bra det här och att nu fick man sluta med behandlingen. Men nu var man strax klar och gjorde färdigt tänderna innan man släppte mammas händer och slutade hålla ner henne i halvliggande ställning.

Det var nu ingen lång stund hon skrek, bara någon minut, men den var förfärlig, det var rena ångestskriken vi hade hört från mamma.

Det är definitivt inte bra att utsätta gamla dementa människor för sådan behandling, eftersom de minns skräcken nästa gång.

Dementa människor kan inte analysera vad som händer, de minns bara hur hemskt något var och blir ännu räddare nästa gång. även om de inte minns riktigt varför. Kvar finns bara skräcken och den kan ställa till ännu värre problem vid nästa tillfälle.

Men, det fanns en skillnad mot förra besöket, som säkert beror på medicinen (mamma hade fått en dos Heminevrin en knapp timme före besöket och personalen som var med hade med sig en extra dos, som det inte blev tillfälle att använda). Nu var mamma helt lugn och avslappnad direkt efter att behandlingen hade upphört och satt lugnt kvar i stolen. En frisk och odrogad människa som blivit så rädd och upplevt en så intensiv smärta att hon skriker rakt ut, är skärrad en god stund efter. Det var jag, bara på grund av mammas reaktioner. Det tog mig ett par timmar att få ordning på magnerverna igen. Det återstår nu att se hur mamma reagerar inför nästa tandläkarbesök.

Eftersom hon nu helt klart har börjat lida av muntorrhet (en biverkan av de droger man ger henne) riskerar man dessutom att tänderna far illa. Tandlossningsrisken ökar av muntorrhet, (som ju drabbar även narkomaner) och att hon behöver tätare besök för att se om tänderna, i värsta fall att man måste börja laga dem eller dra ut dem efter en tid.

Sedan, när vi var tillbaka på boendet igen, kunde jag konstatera att mamma i alla fall tycker om musik fortfarande, men att hon nu nästan helt tappat sångtexterna, som hon kundes så sent som veckan innan man började ge henne de nya drogerna.

Undersökningar visar nu också att drogkulturen är olika från boende till boende, på somliga får så många som 80 till 100% av de boende lugnande medel eller antidepressiva och oftast flera eller ganska många olika preparat av det här slaget samtidigt, på andra bara några få procent (se länken till Norrlands och Västmanlands landsting nederst på sidan om biverkningar). Det handlar alltså om läkarnas inställning eller kompetens. Har ett demensboende ansvariga läkare som är entusiastiska för de här preparaten så drogas de gamla ner ordentligt och närmast rutinmässigt och sedan frambringar de åren på boendet som känsloförlamade kollin, om inte lever de mycket rikare liv de sista åren av livet, även om de kan vara nedslagna ibland. Det råder ingen tvekan om vad som gäller på min mammas boende, och dessvärre har jag inget val! Jag får inte in min mamma i Göteborg exempelvis, på det boende svärmor levde på. Det gäller alltså att bo på rätt ställe när man börjar bli gammal, för att slippa en vård som innebär psykisk misshandel.

Men personalen ser inte att mamma har blivit mer förvirrad. Vid det här laget finns det ingen ursäkt för personalens på mammas boende okunnighet vad gäller att utvärdera medicinering och att känna igen allvarliga biverkningar, eftersom jag talat med dem om biverkningar av det här slaget, har skrivit denna hemsida, som hela personalen känner till (fast jag tror att de flesta inte har läst den) och har påpekat för dem att de kan slå upp medicinerna i FASS så får de bekräftat vilka biverkningar som kan dyka upp, och man har dessutom Medicinar-FASS liggande inne i det lilla kansliet där man för sina journaler. Kan man läsa och finns det god vilja, då ska man inte vara så okunnig vid det här laget.

Nu är jag alltså inte längre beredd att ursäkta den medicinska misshandeln, och vad som måste betraktas som psykisk vanvård med att personalen nog gör så gott den kan och menar väl. Man är inte gullig, vänlig, välmenande och kompetent om man inte vill eller inte förmår lära sig något nytt eller ta till sig ny information om det område man arbetar med. Då är man helt enkelt inkompetent. Om man vet men inte bryr sig, då är man omänskligt nonchalant.

Tisdagen 21/9 2004 hände det som jag fruktade

Så hände då det jag varit rädd för. I morse ringde man från mammas boende och berättade att hon hade fallit och att hon klagade ordentligt över värk i höften, så nu skulle man åka in och röntga henne för att se om hon hade brutit något, ett lårben eller hade en höftfraktur. Man undrade om jag kunde följa med henne. Det kunde jag inte omedelbart, men en timme senare satte jag mig i bilen och åkte över, först till boendet, eftersom jag inte var säker på att de hade åkt iväg. Jag fick nämligen för mig att man hade väntat några timmar med beslut om hon skulle röntgas.

Jag var arg som ett bi, borde inte ens ha kört bil i det tillstånd av upprördhet som jag befann mig i. Det talade jag om för personalen också, varpå jag frågade var mamma var nu. Man hade kört henne till lasarettet i samhället berättade man, varvid jag rusade ner till bottenvåningen och in till föreståndarinnan och förklarade att jag var mycket upprörd just nu.

Hon svarade mig som om jag var en idiot och förklarade att hon gärna pratade med mig, men inte när jag var så upprörd som jag var nu.

Ok, sade jag, men ska vi talas vid ska du läsa min hemsida om mamma först så du förstår varför jag är upprörd (den här föreståndaren är ganska ny på boendet). Men se det ville hon inte. Hon tyckte det var bättre att jag berättade för henne direkt. "Då kan vi överhuvudtaget inte talas vid", sade jag, "eftersom jag blir lika upprörd varje gång jag tänker på hur man behandlat mamma och nu har man börjat igen, och drogat ner henne så att hon börjat ramla igen".

Det, fick jag veta, och hon var ”gammal sköterska” berättade hon (som om det skulle inge mig förtroende!!), är vanligt att gamla människor faller, och hon hade inte "upplevt" att mamma var drogad! Detta sagt i ett tonfall som om hon pratade med ett småskolbarn!

Nej visst, de varken ser eller hör det de inte vill se eller höra! Min man och jag hade båda konstaterat att mammas förvirring hade tilltagit bara någon vecka efter att man börjat ge henne Zoloft. Hur mycket Heminevrinet bidragit vet jag inte. Konstaterar bara att vi såg hur förändrad mamma hade blivit vid första besöket tillsammans hos henne, sedan man börjat medicineras henne med Zoloft, jag hade konstaterat det redan ett par dagar tidigare, att hon gick sämre, att hon verkade helt avskärmad och tröttare och att hon överhuvudtaget inte kände igen oss längre, en stor skillnad mot tre veckor tidigare då min man var med på boendet sist.

Jag blev så arg på bemötandet hos föreståndarinnan att jag kände att om jag står kvar här exploderar jag, eller så får jag en hjärnblödning, så jag fräste något om att "Dra det där för någon annan" och rusade ur rummet, slängde mig in i bilen och åkte ner till samhällets lasarett.

Där hade man inte sett till mamma på röntgen. Då gick jag till akutintaget, kanske var hon där. Nej, mamma hade körts direkt till den större angränsande staden för nu hade man ju inte längre någon kirurgi kvar här. På lasarettet var sköterskorna emellertid mycket tillmötesgående och undrade vad som hade hänt, eftersom man såg att jag var ordentligt upprörd. Man tyckte att jag skulle ta en kopp kaffe och lugna ner mig lite innan jag satte mig i bilen och körde igen, och ordnade mig en sådan.

Helgulliga flickor, tack ska ni ha! Inget översitteri och absolut ingen attityd av "du är ju inte tillräknelig". Där behandlades jag som en vuxen människa. Det var gjorde mig gott, i synnerhet som de höll med mig, menade att de hade sett eländet från äldreboendena alltför många gånger.

Jag insåg att det inte var någon idé att jag körde efter till staden, eftersom det redan hade gått flera timmar sedan man gav sig av. Så jag åkte hem och ägnade dagen åt att gå fram och tillbaka och försöka hålla den krampande magen i styr, såg för mig mamma liggande där, efter en lårbensoperation.

Från boendet hade man lovat att ringa direkt då man fått besked om hur det var med mamma. Ingen ringde.

Klockan fem slog jag numret och fick veta att det inte var något allvarligt fel på mamma och att hon mådde bra, ja, jo, hon hade ont, men hon var genomröntgad och man hade inte hittat några frakturer. Visst, man hade gett henne Heminevrin inför behandlingen!!

Jag drog en lättnadens suck. Katastrofen hade inte skett än i alla fall men inte känner jag mig lugnad inte, eftersom jag vet hur det var förra gången, att mamma ramlade gång på gång, och det tog en rundlig tid att få läkaren att inse att jag menade allvar, att mamma inte skulle ha de här förvirrande, orosbefrämjande och yrselskapande medicinerna mer. Det är alltså en kapplöpning med tiden igen, för på boendet kan man ju inget göra utan att läkaren sagt sitt, sedan må mamma falla hur många gånger som helst!!! Och som sagt, inte ramlade mamma för att hon får lugnande inte, nej hon ramlar för att hon är gammal!!

Det är ju bara det att hon blev "gammal" bara några dagar efter att man satte in Sobril och att hon blev yngre (slutade ramla) ganska snabbt efter att man tog bort de lugnande medicinierna för flera år sedan, och nu blev hon "gammal" några veckor efter att man börjat medicinera henne med en annan sorts psykofarmaka igen, en som också kan förorsaka ökad förvirring och yrsel, enligt FASS!

Tisdagen 28/9 2004

MAS ringer idag. Nu får jag veta att mamma ramlade även dagen efter röntgen. Nu vill man sätta på mamma en vadderad stödbyxa - så att hon ska falla mjukare!

Jag påpekade att det nu är lämpligt att utvärdera medicinen mamma får och om det inte är den som gör att hon börjar ramla igen. Det lovade MAS att göra. Så får vi se vad det resulterar i. Jag gör mig ju inga illusioner eftersom även MAS förklarade för mig att man aldrig kan veta när det gäller dementa. Det må ju vara helt riktigt men det är faktiskt inte något bra skäl att strunta i att testa om det har med medicinerna att göra! I synnerhet som de här problemen uppkommer varje gång mamma får lugnande preparat.

Så nu kostar vården av mamma betydligt mer. Dels kostar medicinerna, dels kostade röntgen och ambulansresan och taxiresan till och från den större stadens lasarett, dels kostar tydligen den här specialbyxan en hel del! Dels blir mamma i praktiken mer tungvårdad. Alltså sämre och tyngre vård för mer pengar!

Onsdagen 29/9 2004

Ringer till mammas boende idag (har varit förkyld sedan i lördags och inte velat ta mig dit pga smittrisk). Mamma har ramlat tre gånger under veckan (fast tredje gången berodde det bara på att hon hade snott in sig filten när hon steg upp!).

Personalen, som nu helst inte vill tala med mig vägrar prata och hänvisar uppåt, till läkaren eller ansvarig sköterska. Personalen kan nämligen ingenting göra, de är inte ansvariga (fast det är de som begärt att medicinering ska sättas in förstås). Ansvarig sköterska har heller inget ansvar så hon hänvisar till läkaren, men hon hade ringt medicinförskrivande läkare och rapporterat att mamma hade ramlat. Läkaren hade, enligt henne, svarat: "Så länge det inte finns några synliga skador gör vi ingenting". (Jag skrev ner denna mening direkt och läste upp den för sköterskan med frågan: Menar du att han sa så här? Jo, det menade hon.)

Vad säger man? Läkaren anser alltså att man ska fortsätta medicinera mamma med de droger hon blir mer förvirrad av och ramlar på grund av, tills hon skadar sig så det syns!!!

Försökte ringa läkaren men lyckades inte komma fram.

Vad gör man?

Söndagen 3/10 2004

Dottern och jag uppe hos mamma idag omkring klockan fyra på eftermiddagen. Mamma blev ungefär lika glad över att vi kom som man blir av att stirra in i en vägg, ingen reaktion alls, vände oss bara ryggen och fortsatte fram till sin säng och lade sig ner. Ville inte prata, visste inte vilka vi var, ville bara sova. En allvarlig försämring konstaterade dottern också.

Noterade dessutom att mammas ögon blivit simmigare sedan vi sågs sist. Nu börjar iris och ögonvitorna att flyta ihop igen, precis som förra gången hon var drogad.

Gick ut till allrummet och pratade med en person i personalen, och frågade om mamma hade ramlat fler gånger. Jo, det hade hon gjort, två gånger till, alltså sammanlagt fem gånger sedan hon började ramla. Nu anser man tydligen att detta är mammas normala tillstånd så nu behöver man inte ringa och informera mig om den saken längre. Dessutom förklarade hon att mamma var så trött för att hon inte hade sovit på hela natten!!

Kan nämna att jag talade med en av Sveriges mest namnkunniga geriatriker häromdagen och han menade att man överhuvudtaget inte ska ge gamla Risperdal (som mamma fick i början) eftersom de ofta blir mycket oroliga av detta preparat och detsamma gäller Atarax.

Det här har blivit en alldeles för lång historia, och ändå har jag bara berättat en liten del av allt det som har upprört mig vad gäller behandlingen av mamma, och av andra åldringarna på mammas boenden och i mammas kommun, som jag ju inte bor kvar i själv längre.

Häromdagen satt jag alltså och läste igenom journalen från serviceboendet igen och mindes vartefter jag avancerade framåt i journalen. Mindes bl.a. hur ansvarig sköterska där ansåg att eftersom mamma blev så orolig för att missa resan till dagcentret, dit hon åkte tre dagar i veckan och som var hennes stora glädjeämne i livet vid den tidpunkten, så borde hon nog sluta åka dit (förslaget framfört till mig och antecknat i journalen)! Man ville alltså ta ifrån mamma hennes enda glädje i livet och det hon hade kvar att leva för, därför att personalen ansåg att det var jobbigt att hon kom och frågade om tiden flera gånger och för att hon satt i hallen och väntade på taxin till dagcentret en timme för tidigt på morgnarna!

På kvällen skrev jag ett brev till läkaren och krävde omedelbar utsättning av de lugnande medlen innan mamma bröt lårbenshals eller drabbades av andra fakturer.

Måndagen 4/10 2004

Uppe hos mamma igen, en mycket kort stund, kan ju kvitta nu eftersom jag inte betyder någonting alls för henne längre. Hon satt i sin gungstol i allrummet och halvsov. Ingen reaktion av igenkännande, inte ens ett leende -  så är hon då som de andra gamlingarna på boendet – äntligen och personalen är nöjd. Hon hade inte fallit mer enligt vad man sade.

Jag frågade de två som var där om de noterade skillnaden i mammas reaktion när jag kom. Det gjorde de inte, de hade ju inte varit där på ett tag nu (och inte minns de hur mamma reagerade tidigare heller förstås, fast de varit med hela tiden).

Vidare fick jag höra från en av dem att mamma ju lika gärna kunde ha ramlat innan hon fick lugnande eftersom hon har gått omkring och burit på en sjal eller en filt, och den kunde hon ju ha snott in sig i och snubblat på tidigare också!

- Gjorde hon det? undrade jag.

- Nej, men hon kunde ha gjort.

- Gjorde hon det, upprepade jag envist och i en from förhoppning att kvinnan skulle begripa innebörden i vad hon sade.

Förmodligen gjorde hon det för då retirerade hon till påståendet att det kunde man ju inte veta, mamma kanske ramlade tidigare fast ingen märkte något.

Så menade hon att en av de andra i personalen, hade talat om att mamma inte kände igen mig för ett bra tag sedan redan.

Suck, det är inte så noga med kronologin någonstans inom åldringsvården.

Så här var det med denna andra person: Jag påpekade för henne, några dagar efter att medicinerna hade satts in, att mamma nu, för första gången inte alls kände igen mig när jag kom. Hon såg deltagande ut och förstod att det kändes tråkigt. Jag hade ju tänkt mig att hon skulle förstå vad jag syftade på, i synnerhet som jag talat ganska mycket med personalen om att mamma blev förvirrad av lugnande mediciner förra gången och att risken var stor att hon blev det även denna gång och vänligt men uttryckligen bett den vara observanta på mammas reaktioner på medicinerna. Alltså förklarade jag återigen att det här hade kommit nu, och på grund av de lugnande medicinerna.

Detta har nu blivit till en historia bland personalen om hur mamma slutade känna igen oss, hennes nära anhöriga, redan innan hon började få de här medicinerna. Möjligen blandade man ihop det definitiva oigenkännande som kommit nu, med att det för något halvår sedan började ta någon minut innan mamma var säker på eller kom på vem jag var.

Det är personer med denna kompetens för sin uppgift som ställer diagnoser, som utvärderar och följer upp konsekvenserna av mediciner som sätts in och som meddelar läkarna om de gamlas reaktioner på dessa. Det är dessa personer som i praktiken avgör vilka mediciner som skrivs ut till de gamla. Men de har absolut inte något ansvar, betonar varenda en av dem för mig. Medicineringen får jag tala med läkarna om, den har de ingenting med att göra och den kan de inte påverka.

Ändå höll de på att klaga över hur hopplös mamma var att duscha, till mig och givetvis också till läkaren, och att hon var så orolig, pressade mig med dessa klagomål ända tills jag gick med på att man testade lugnande medel på mamma igen, medel som hon inte stått på tidigare och som jag ju inte kunde avfärda i förväg eftersom jag inte kunde vara helt säker på hur mamma skulle komma att reagera på dessa. Jag var noga med att tala om vilka effekter som kunde komma att uppträda, och hyste hopp om, att om dessa uppträdde skulle personalen känna igen dem, på grund mina förklaringar, och rapporera de negativa biverkningarna till ansvarig sköterska och till läkaren.

På en fråga om mamma var lättare att behandla nu då, fick jag ett lite ansträngt svar om att ibland gick det bra, ibland gick det sämre, vilket nog måste tolkas som att det inte blev någon större skillnad med medicinerna. Kvarstår alltså bara de tråkiga biverkningarna, medan alla de positiva effekterna som man ville uppnå med medicineringen tydligen har uteblivit.

Jag anade visserligen, som syns ovan, att personal och läkare ännu en gång skulle agera och reagera på detta sätt men hyste trots allt en förhoppning om att det fanns något slags förnuft och aningen av kompetens och kunskaper någonstans.

Naturligtvis vet man, naturligtvis mår personalen dåligt av att just det började hända som jag förutsåg och varnade för och naturligtvis arbetar de nu för högtryck för att bygga sig en annan föreställning om vad som har hänt, så att de kan känna sig oskyldiga. Detta är psykologiskt begripligt, men det är inkompetent.

Nu kan jag bara hoppas att läkaren tar sitt förnuft tillfånga (han har fått ett brev från mig idag) eller att mammas kropp vänjer sig vid medicineringen så att hon slutar ramla, alternativt att hon har gummiskelett.

Men förstår du inte, sade min man, när han kom hem och jag berättade vad som hade förevarit: Du har gjort dig skyldig till den värsta av alla dödssynder. Du har fått rätt!

Torsdagen 7/10 2004

De senaste dagarna har jag pratat med ett antal personer som har olika funktioner inom äldrevården i mammas kommun och det utmärkande för de flesta av dessa samtal är att man inte vill prata om mamma och vad man gör med henne eller om hur hon reagerar, utan man försöker förvandla hela historien till en fråga om mina ”upplevelser”. Hur ”upplever” jag behandlingen av mamma, är det min ”upplevelse” att hon inte mår bra, det är tråkigt att jag ”upplever” det på det sättet!

Detta är den trendriktiga relativism som jag, som vetenskapsteoretiker, numer avskyr eftersom den används för att dra dimridåer över den verklighet som trots allt finns: Denna relativism säger att det inte finns några fakta, det finns bara subjektiva berättelser, allting handlar bara om ”upplevelser” och någon verklighet att ta hänsyn till finns inte. Mamma ramlar inte av någon orsak, hon bara ramlar och förresten, finns det en orsak så kan man aldrig veta vilken denna är, alltså är det en fråga som är meningslös att diskutera eller försöka göra något åt. Då är det istället mina ”upplevelser” man riktar in sig på och försöker förändra. Hjärntvätt kallade man sådana försök förr och det ansågs ytterst oetiskt.

Jag vägrar att betrakta det faktum att mamma börjar ramla så fort man stoppar i henne förvirrande droger och psykofarmaka som en fråga om mina upplevelser. Det här handlar om mamma, det handlar om fakta, det handlar om kronologi och om att dra slutsatser om verkligheten, den verklighet som min mammas reaktioner och beteenden, hennes ramlande i det här fallet, utgör och det är detta som ska diskuteras, inte mina upplevelser av vad som händer, för min ”upplevelser” kan inte förhindra att hon bryter lårbenshals eller drabbas av andra frakturer när hon ramlar.

Söndagen 10/10 2004

Ibland har man en solskenshistoria att berätta också. Idag ringde en i personalen från mammas boende och berättade att mamma hade varit inne på ytterligare en röntgen, för säkerhets skull och eftersom hon klagar över att hon har ont i benet/höften och går illa. Man hade inte kunnat hitta något denna gång heller så hon har inte brutit några ben och har inga frakturer. Hennes nye läkare hade besökt henne i torsdags dessutom och det är ju bra när läkaren har sett patienten som han förskriver medicin till.

Dessutom berättade kvinnan som ringde, att mamma nu inte har fått Heminevrin sedan första röntgen, samt att man slutade ge henne Zoloft i fredags (mitt brev till läkaren fick tydligen effekt). Nattpersonalen hade dock beklagat sig över att hon inte längre fick Imovane, insomningsmedel, eftersom det hade varit så bra när hon sov hela natten.

Jag undrade hur den senaste röntgen hade gått om mamma inte fick Heminevrin inför denna, om hon var besvärlig i samband med röntgen, men det hade gått bra.

Nu hade man ju inte satt ut Zoloften vid röngentillfället, så mammas lugn i det fallet kan ju ha berott på denna lugnande medicin (fast den brukar omtalas som stämningshöjande!). Hon har i alla fall inte ramlat mer trodde kvinnan som ringde.

Återstår nu bara att se om mamma drabbas av utsättningsproblem, som somliga kan göra, i synnerhet om medicinen sätts ut abrupt, vilket inte ska göras. I så fall är det risk för att hon blir verkligt deprimerad nu (vilket förstås, enligt sjukvårdspersonalen, kommer att bero på att den ursprungliga sjukdomen kommer tillbaka, som ju läkare brukar hävda – och detta trots att även människor som fått SSRI utan att de varit deprimerade, har blivit deprimerade efter plötslig utsättning av medicinen). SSRI-preparat, som Zoloft ju är ett, ska nämligen sättas ut mycket försiktigt och genom successiv nedminskning av dosen, vilket man inte gjort i mammas fall.

Dessutom får vi nu se om mamma får tillbaka lite av sitt minne igen så småningom, eller om det som fanns kvar av det förstördes permanent av den här omgången av medicinering.

Fredag 15/10 2004

Besökte mamma idag och hade dessutom ett samtal med föreståndaren på boendet.

Mamma låg när jag kom men idag log hon glatt och pratade gärna med mig. Jag tror att hon såg att jag var ett bekant ansikte men tvivlar på att hon verkligen visste vem jag var. Det var roligt dock att se att hon var glad över besöket och att hon pratade glatt, och till och med skrattade åt några skämt. Börjar så smått känna igen mamma igen. Men eftersom det tar en bra tid innan Zoloften går ur kroppen, så kan man ju inte säga något ännu om hur hon fungerar utan den. Hon har inte ramlat mer i alla fall, men har nu vadderade byxor som skydd om så skulle ske. Så nu får hon väl gå omkring med sådana resten av livet!

Dessutom hade man gett mamma Heminevrin någon gång i förra veckan. (Eftersom personalen säger sig inte ha något med medicineringen att göra och inte har något ansvar för att hon ges lugnande medel, får vi väl förmoda att det var läkaren som ringde och föreslog att man skulle ge mamma en dos Heminevrin – eller???)

PS: Inte nog med att man proppat i mamma mediciner som gör att hon ramlar och drabbas av värk, hon får själv betala för det också. Nu trillar de in, räkningarna för läkarbesök, ambulanstransporter och röntgen.

Fredag 12/11 2004

Vid det senaste besöket hos mamma var hon mycket piggare och gladare. Det var skönt. Hon vet emellertid inte vem jag är längre så medicineringen har i värsta fall förorsakat en snabb försämring av hennes mentala förmåga. Vi får se framöver om igenkännandet kommer tillbaka eller om det för alltid är borta nu. Förr eller senare hade det troligen försvunnit under alla omständigheter, men jag förstår inte varför man ska medicinera gamla människor så att deras demens skenar.

Måndagen 13/12 2004

Nu har det gått nästan två månader sedan man satte ut Zoloften, men man ger fortfarande mamma Heminevrin inför behandlingar.

Hon ramlar inte längre men går fortfarande omkring med de där speciella fallbyxorna!!

Vid vårt senaste besök var hon orolig, kunde inte sitta stilla och hasade runt utan att vilja sitta ner och prata med oss. Hon hade inte sovit under natten menade personalen.

Hon har tyvärr inte fått tillbaka den mentala kapacitet som hon hade fram till insättandet av medicinen den här gången. Har ingen aning om vilka jag och min man är och uppskattar inte våra besök just nu, även om man kan få henne att dra på munnen ibland.

Nu finns tydligen inte journalen, som personalen för, uppe på boendet längre. Den tas därifrån. Jag hoppas att man inte gör så för att förhindra att jag tar del av den när jag kommer på besök. Annars har jag kontakt med anhöriga till åldringar på andra demensboenden i landet, som nekas ta del av journaler eller få adekvat information om vilka mediciner deras anhöriga får.

Lördagen 18/12 2004

I söndags fick jag besked om att mamma inte hade ramlat sedan man satte ut Zoloften, varvid jag påpekade att därmed fanns det goda skäl att utgå ifrån att hon ramlade på grund av medicinerna, vilket personalen inte vill tro på.

På måndagen meddelades jag så att jo nu hade mamma ramlat på söndagskvällen igen, passligt nog för den som envisas med att hävda att mamma ramlade av andra skäl än medicinerna! Så för personalen lyckliga sammanträffanden har inte inträffat tidigare.

Men å andra sidan stoppar man fortfarande i henne Heminevrin inför behandlingar, och det kan bli flera gånger i veckan ibland, anar jag, så det är fortfarande svårt att friskriva de förvirrande medicinerna skulden för ramlandet.

Nu har vi således hamnat precis där jag förutsåg att vi skulle hamna. Zoloft har erkända s.k. ”utsättningsproblem” och den som vågar tro på alla dem som vidimerar att utsättningsbesvären kan vara hemska, pågå länge och komma i vågor, vet att idag kan man inte längre säga något bestämt om mamma, vad som är effekt av mediciner och vad som är effekt av ett förvärrat Alzheimertillstånd. Eftersom man dessutom stoppade i henne två nerdrogande mediciner samtidigt, kan man ju aldrig säga  vad som orsakar vad. Sådant förfarande omöjliggör i praktiken all förnuftig utvärdering av medicinerna.

Därmed kan jag inte göra något mer för min mamma. Vården stal minst ett år, troligen flera år, av värdigare liv från min mamma! Detsamma gör den för mängder av åldringar runtom i landet.

Vi  har en vård som i många fall är mer av stjälp än hjälp. Men producenterna av de lugnande och stämningshöjande droger läkarna skriver ut på löpande band och utan ordentlig diagnos, utredning eller uppföljning, skär guld med täljkniv.

Måndagen 3/1 2005

De senaste dagarna har jag ägnat en hel del tid åt att läsa ytterligare dokument om lugnande och antidepressiva medel. Det har då slagit mig att de flesta aldrig har testats på äldre människor, eller på barn och ungdomar, och dessutom skriver samtliga producenter av de här preparaten på sina informationssidor att läkarna vet bäst vad som passar enskilda patienter.

Hur kan läkare ha kunskaper om sådant som aldrig har undersökts systematiskt? Hur kan enskilda läkare veta vilka effekter som är biverkningar och inte, om inga undersökningar om saken föreligger? Ytterst få läkare har så stort material att ösa ur att de kan göra statistiskt tillförlitliga beräkningar av antalet patienter som drabbas av den ena eller den andra biverkan. Det krävs ett ganska stort antal patienter för att man ska kunna säga något med större säkerhet.

När man sedan kunnat konstatera att läkare inte ens tror på de patienter som återkommer och klagar över biverkningar, som jag numer träffat ett antal människor som erfarit, undrar man hur biverkningar alls ska bli kända, hur läkare alls ska kunna säga något av intresse om de här medlen. I själva verket fungerar läkarkåren som det medicinindustriella komplexets drakar

Mina år med läsning och undersökningar av de här medlen visar att läkare inte är bättre än vilka medicinmän eller shamaner som helst, vad gäller kunskaper om och effekter av lugnande och antidepressiva medel.

Historien visar dessutom att läkare alltid trott att den senast framtagna medicinen är ofarlig, icke vanebildande och utan allvarligare biverkningar och att de hävdat detta med åsnors envishet – ända tills det har bevisats att de har fel. Då har redan många tusentals människor skadats för livet och fått sina liv totalhavererade av narkotiska preparat, varvid läkarna genast börjat tro lika blint på det nyaste medlet på marknaden.

Torsdagen 20/1 2005

Nu börjar jag nog närma mig slutet av dagboken om mamma. Inte för att jag tror att hon inte har långt kvar, det har hon sannolikt eftersom hon är fysiskt helt frisk, men därför att hon nu definitivt har tagit farväl av mig. Jag finns inte längre i hennes medvetande. Den senaste omgången av medicinering tog nog definitivt ifrån henne hennes mentala medvetenhet om min existens. Nu återstår av henne bara en människa som avskyr personalen och som gör vad hon kan för att freda sig från denna.

Jag är för henne numer bara en i raden av personal och hon vill helst inte veta av mig. Inte minsta spår av igenkännande.

Detta hade förstås kunnat komma en dag under alla omständigheter, men nu inträffade detta stadium två dagar efter att man hade satt in Zoloft och den här gången har jag inte noterat någon förbättring, förutom att hon inte ramlar lika frekvent längre, efter utsättningen av medicinen. Det blev som jag fruktade, att jag tog farväl av det som fortfarande var min mamma i samband med att man satte in Zoloft.

Häromveckan talade jag med sköterskan och undrade hur det gick att behandla mamma numer. Det var problem fick jag veta. Hur gick det att vaccinera henne mot influensan undrade jag. Jo, det hade gått bra men man hade varit tvungen att hålla fast henne!!! Inte underligt att hon avskyr personalen och försöker freda sig mot denna.

Hade jag anat att man skulle göra på det sättet hade jag sagt att hon inte skulle ha något vaccin.

Och nu vet jag ju att det knappast finns ett uns av förnuft på mammas demensboende.

Torsdagen 31/3 2005

Nu har det gått en tid, jag hade inte tänkt skriva något mer, men några ytterligare kommentarer kommer nog. Mamma har varit betydligt gladare vid de senaste besöken. Jag tror visserligen inte att hon vet vilka vi, hennes närmaste anhöriga är, men det verkar ändå som om det ringer en klocka djupt nere i hennes undermedvetna för hon blir numer väldigt glad igen när vi kommer och kramar om oss och skiner som en liten sol, precis som före Zoloftexperimentet. Hon får fortfarande Heminevrin då och då men hon har inte fortsatt att ramla.

Vid senaste besöket, i söndags, hade vi trevligt. Vi sjöng med de gamla och flera av dem blev riktigt uppiggade av det. En annan av damerna kan sjunga med i texterna, och ett par av de andra damerna tyckte det var så fint när vi sjöng. Mamma nynnar med igen, och kan ibland komma med brottstycken av texterna. Så senaste besöket var mycket positivt.

Någon i personalen hade dessutom tagit med sig en sångbok till boendet, ett fint och berömvärt initiativ.

Onsdagen 13/7 2005

Som sagt, skulle inte skriva mer men denna lilla berättelse måste jag ändå bifoga här. Mamma fyllde 85 år för en dryg månad sedan. Vi besökte henne förstås, min man och jag. Hon har på senare tid inte velat veta av mig, blir arg och skjuter bort mig om jag försöker krama henne när jag eller vi kommer, medan hon däremot kryper intill min man och tyr sig till honom på ett rent rörande sätt, Man märker att hos honom känner hon sig trygg. Jag tror att hon tror att jag tillhör personalen, som hon uppenbarligen inte är speciellt förtjust i och inte känner sig trygg tillsammans med. Hon har inte klart visat att hon vetat vem jag är alltsedan man började medicinera henne med Zoloft. Efter att man upphörde med den saken har minnet tyvärr inte förbättrats, såsom det gjorde förra gången jag tvingade läkaren att sluta med de lugnande medlen.

Men, nu hände något den här dagen. Min man gick runt med mamma på boendet, höll om henne och försökte ge henne känslan av trygghet och omsorg. Efter någon dryg timme satte de sig vid bordet där jag satt. Då reser sig mamma plötsligt, lutar sig fram över bordet, pekar på mig och säger högt till de andra: ”Det är min dotter det där.”

Det här visar vad en stunds lugn och känsla av trygghet kan åstadkomma, om inte bestående förbättringar, så i alla fall stunder av klarsyn och igenkännande.

5/4 2006

Det är inte slut på eländet, det tar nog aldrig slut. Jag har inte skrivit på ett bra tag, men en liten rapport om det senaste året.

Strax före jul ramlade mamma och bröt armen. Nåja, det kanske inte är så konstigt. Nu har hon börjat magra och är nästan bara skinn och ben. Det kan inte finnas mycket muskler kvar.

För en vecka sedan kunde jag konstatera att mamma såg simmig ut på ögonen igen och misstänkte att nu drogar de nog ner henne igen. Frågade personalen vilka mediciner hon fick.

- Bara de gamla vanliga, blev svaret från den ena, en som varit på boendet i flera år och som vet vad jag anser om de här preparaten.

På min fråga vilka dessa var ville denna kvinna inte svara utan hänvisade mig besvärat till läkaren eller sköterskan. Den andra, som är ganska ny, erkände att mamma får Atarax dagligen (jag misstänker att hon får fler lugnande preparat, och eventuellt sömnmedel också). Den nyare av de två tog mig mycket vänskapligt i armen och förklarade att det bara var för mammas egen skull, för att hon skulle må bättre! Jag sade ingenting, gick bara min väg.

Nu medicinerar man alltså mamma dagligen med nerdrogande mediciner, utan att meddela mig innan man sätter in preparaten, och trots att jag förbjudit sådan nerdrogning. Så det är dags att begära fram journalen igen, för att se om den brutna armen har med insättandet av sådana att göra. Hur som helst, som det ser ut nu är det bara en tidsfråga innan även mamma, som alla de andra tanterna på avdelningen, också sitter i rullstol. Där hamnar nästan alla som kommer dit inom ett halvår.

23/3 2007

Det är inte slut än. Mamma lever fortfarande, men hon är numer mycket dement. Hon äter normalt säger man på boendet, men magrar stadigt och har nu tappat 20 kilo sedan hon flyttade dit. Nå, det är normalt att dementa magrar så småningom, ja det gör de flesta äldre så småningom.

Dessutom har det börjat hända som jag fruktat hela tiden. För omkring ett halvår sedan föll mamma och bröt handleden och för en vecka sedan ramlade hon och drabbas av den höftledsfraktur som jag hela tiden har fruktat att hon skulle råka ut för. Hon opererades för denna i slutet av förra veckan och är nu tillbaka på sitt boende.

Vilka lugnande hon står på numer vet jag inte, för som sagt, man har slutat informera mig om den saken och dessutom försvårat för mig att få redan på det, och de senaste två åren har jag inte orkat bråka om det eller ta reda på det.

17/4 2007 tisdagen

Mamma har gått bort

Idag på förmiddagen gick mamma bort, som jag förutspått, efter sitt höftledsbrott, När hon kom hem från ortopeden, där hon opererades var hon mycket försvagad och inom några veckor drabbades hon också av bältros. De sista dagarna har hon bara legat, i stort sett okontaktbar. Hon fick morfin för att slippa smärtorna – och det var bra. Annars dog hon precis den död jag hade hoppats att hon skulle slippa.

Nu har mamma i alla fall kämpat färdigt och om några år, om jag fortfarande lever då, kommer jag kanske att åter börja minnas henne som hon var i sin krafts dagar. Det ser jag fram emot för min mamma var en fantastisk mamma, den bästa man kunde tänka och önska sig.

Till Minne av Asta Lengstål

1/6 1920 – 17/4 2007

Vår

Mamma

Mormor

Svärmor

Inför din sista vila 3/5 2007

och

ett tack från

dotterdottern

ett tack från

svärsonen

Epilog:
Jag har inte berättat om att under kan ske, och jag bara önskar att detta under hade skett redan innan mamma drogades ner och drabbades av alla de biverkningar som hon drabbades av.

För några månader sedan bytte man både ansvarig läkare och sköterska på min mammas boende. De nya ansvariga hade exakt en inställning som alla inom äldrevården borde ha. De ansåg att de gamla drogades för kraftigt.

Den nya sköterskan berättade för mig att strax efter att hon hade börjat arbeta på boendet skulle hon ge mamma en vaccinationsspruta. Då fick hon veta att det inte gick med mindre än man drogade ner mamma.

”Vi får väl se, jag ska i alla försöka först”, hade hon svarat.

Så travade hon in till mamma med sprutan i beredskap, pratade lite med mamma och distraherade henne och vips hade mamma fått sin spruta utan att hon märkte det ens.

Det finns kompetens. Varför är den inte normal inom äldrevården? Jag blev så glad att hade jag haft sköterskan framför mig hade jag kramat om henne.

Mammas öde de sista åren av hennes liv önskar jag ingen annan. Jag ska alltså försöka fortsätta att kämpa för en förnuftigare och humanare äldrevård. Gör det du också!

Till toppen

Läkemedelsbiverkningar
Varför fungerar inte äldrevården?
Läsarreaktioner